Dette blogindlæg er delt i to, da der er sket noget helt særligt i dag! :D Dette vil første del omhandle. Anden del er det afsluttende på “introduktionen” og en overgang til mere hverdagsagtige indlæg. Forhåbentlig bliver jeg ikke indlagt eller hentet i ambulance hver anden dag – men man ved jo aldrig :P
MEN… Jeg har besluttet mig for at håret skal helt af. Den første del her, er skrevet sådan lidt. I løbet af dagen og de tanker jeg har.
Dagen starter med et bad, hvor jeg som jeg plejer, vasker hår. Ja også andre dele, men hår-delen er lige som noget særligt, da jeg spændt går og venter på det slipper ;-) Ikke noget specielt ved dette bad, andet end hårene i den nedre region er begyndt at sidde lidt løst – men det er der jo ikke mange der bemærker. Det skulle da lige være, at det klør lidt ekstra, på en lidt speciel måde. Meget svært at beskrive. Da jeg efterfølgende sidder og ser Under the Dome med Michell, får jeg fat i mere end det éne sædvanlige hår der i ny og næ ryger af. En hel TOT :D Den vises stolt frem til Michell, der bare synes jeg er underlig at jeg finder det så fantastisk. Hun får også lov til at hive en tot ud, selvom der lige skulle lidt overtalelse til. Hun skulle i hvert fald tilbydes det et par gange. “hygger du” kommer det fra hende, med hentydning til at mens jeg ser film sidder jeg og gør mine tindinger højere og højere. Jeg hygger mig faktisk enormt meget. Det er en meget sjov følelse at pille hår ud uden man kan mærke det :P
Jeg nåede frem til, at jeg føler mig lidt lige som i The Island (2005) når de endelig bliver udtaget til at skulle videre til Øen.. Endelig! Nu kan man se der sker noget. Jeg er næsten stolt. Jeg ved ikke lige, hvordan man kan være stolt over at miste håret. Derudover en følelse af, at der kun er gået to måneder (i overmorgen er der gået to måneder) siden jeg snakkede med Birgit første gang og møllen blev sat i gang. TO måneder og jeg er allerede begyndt at miste håret. Det er da lidt sejt! Jeg har jo ellers været rimelig forskånet for kvamle, så føler mig faktisk lidt “snydt”, selvom jeg dog har en svag idé om det nok skal blive meget værre, når kroppen begynder at blive belastet de næste par gange jeg skal have kemo. Jeg er nok bare lidt utålmodig. :P
Birgit har faktisk også ringet i dag. Hun fortæller, at hun også følger lidt med i hvordan jeg har det og hvordan det går og så ville hun lige snakke medicin og almentilstand. Jeg skal holde pause med Humira, hvilket er fint nok. Regner ikke med at komme til at mærke noget til det. Derudover fik jeg fortalt hvor taknemmelige vi er for, at hun lige ville kigge på det. Hun havde selv tænkt på, hvordan det kunne have gået mig hvis hun ikke havde gjort det – hvor lang tid ville der så gå før nogen havde set det? Lang tid tror jeg. Mindst 6 år mere :P Derudover at Michell havde spurgt om det var underligt at give hende et kram. Det ville hun meget gerne tage imod over telefonen og lød ellers hun meget beæret. Igen forsøgte jeg at forklare, at hun havde gjort et godt stykke arbejde. Hun afsluttede med at, havde jeg brug for noget eller bare for at snakke, så måtte jeg endelig ringe. Hvilken læge at have! Og så forstår hun ikke, at jeg ikke skifter til en fra Aalborg?! Så let slipper hun altså ikke for mig
Klokken er nu 15, og Michell skal snart hente William. Så længe mit imunforsvar er MEGA lavt, holder jeg mig hjemme. Eller i begrænset omfang bevæger mig blandt andre jeg ikke kender. Børnehaven er det sidste sted, mit imunforsvar ønsker at være. Men efter det største sted jeg ønsker at være – det er nu lidt hyggeligt at hente ham. Han får sikkert også et chok, den dag jeg igen kommer med. :-) Men, nu venter vi bare på han kommer hjem, og så skal han være med til at klippe håret af. Det skal vi nok få det sjovt med! Og når mor og far har det sjovt, så har William det sjovt. Det skal nok blive en god dag. Jeg frygter dog for at fryse hovedet. Nå, jeg kunne skrive meget. Jeg stiller computeren fra mig igen, og skriver videre når jeg kan spejle mig i issen efter at have skrabet med den nye skraber :D
Så er de kommet hjem her kl 16. Michell har dog for en gangs skyld bestilt babyting på nettet, så de skal selvfølgelig lige åbnes først – under kyndig vejledning af William og hans værktøjskasse. For at åbne sådan en pose skal der både bruges hammer og mejsel. Ofte også motorsav, men denne var undladt i dagens anledning, i stedet kom boremaskinen ind i billedet. Pakken skal selvfølgelig også lige måles først. Jeg tripper rundt og hentyder til at jeg vil klippes, men må pænt vente til det bliver min tur til at få noget opmærksomhed ;-)
MIN TUR! :P Vi fortæller William, at far skal klippes i dag og at han må hjælpe. Faktisk så skal ALT håret af. Han kigger skeptisk og begynder så at græde “min faaar skaaal haaave hååår” prøver at fortælle ham, at det bliver ligesom at røre ved kinden og at far også godt kan lide at have hår. “jeg vil også have ligesom kinden og ligesom far” … Ja, det kan vi jo godt forstå :-) Men i DAG er det kun far, og får indskudt, at håret kommer til at vokse ud igen. Ligesom når dit hår vokser, så skal du også klippes. Den er godkendt. Han finder sin boremaskine og vil hjælpe til :-)
Førbilleder
Undervejs:
William hjælper pænt til. Han ser lidt skeptisk ud, men han havde det meget sjovt med det. Ikke haha-sjovt, men vi tror han fandt det utrolig interessant. Han vi i hvert fald meget opmærksom på det hele! Han var også meget påpasselig, da han inddrog boremaskinen.
Jeg var selv så tilfreds med resultatet, at jeg ikke kunne få mig selv til at skrabe det endnu – som næsten lovet. Jeg kunne jo bare have slettet der hvor jeg skrev, at jeg ville skrabe det :D Det kan være jeg skifter mening om nogle dage – indtil da kan jeg overveje at søge ind hos militæret.
Efter:
William udbryder “ejjj der er stadig hår” – ja, vi har glemt noget. Meget alvorligt gentager han “vi har glemt det, det må vi tage en anden dag” – og ja, det må vi nemlig. Indtil da, kan jeg næsten ikke kende mig selv med tøj på og karseklippet :D Og indtil videre er det faktisk ikke koldt. Jeg kan faktisk ikke rigtig mærke forskel. I hvert fald ikke på den dårlige måde. Til gengæld slipper jeg får at ligne et monster når jeg står op. Jeg slipper for at få hår i øjnene, munden og i ørene. Jeg slipper for at… Jeg slipper for rigtig mange ting! :D
Og nu skal vi have lavet noget mad! God aften derude.
Andel del!
Nu bliver det hele mindre “spændende” og mere hverdags-agtigt. Temaet i dette indlæg, vil være den lille infektion af en art jeg fik som betød feber. Som nogle er bekendt med, så må man ikke få over 38,5 når man modtager kemoterapi, da kroppen ikke selv kan bekæmpe infektioner på samme måde. Man skal derfor kontakte afdelingen med det samme hvis man har feber.
Efter nytåret prøver jeg primært at få styr på min søvn. Min almentilstand er rigtig god – om end jeg stadig kan blive træt hvis jeg laver for meget eller snakker(tænker) for meget – og jeg kæmper derfor primært med min søvn. Folk jeg snakker med på nettet der også har sarkomer (vi er 61 i gruppen fordelt over hele Danmark, der kommer lidt til i ny og næ, men der “forsvinder” desværre også nogle. Har jeg dog ikke oplevet endnu, heldigvis) har også tit problemer med at sove. De tager stesolid og andre præperater. Jeg er ikke den helt store tilhænger af piller, men jeg tager dem hvis det er nødvændigt.
Men i hvert fald, efter at have haft nogle stille og rolige dage efter nytåret hvor jeg forsøger at få styr på min søvn der primært ligger fra 03.00 – 11.30. Jeg vil gerne have den fra 22.00 til omkring 08.00. Men jeg ender oftest med bare at ligge i sengen og kukkelure fra kl 22 til jeg kan falde i søvn… Har ikke fundet en løsning endnu :P Til gengæld har jeg på to nætter fået læst Geo’s bog om hans forløb, jeg var så heldig at få lov til at låne af en fra Sarkomgruppen – endda med levering. Tænker at jeg egentlig generelt bør læse mere – det skulle være sundt, ikk’? Nu fik jeg da blod på tanden!
Resten af indlægget vil være min indlæggelse. Jeg tæller dem ikke, men tager dem som de kommer. Natten til den 4. januar har jeg ondt i halsen. Ikke meget, men det kan da mærkes… Dagen forløber fint og jeg ser en masse Suits på netflix, som jeg har gjort de sidste dage. Klokken 15 må jeg tage en ekstra trøje på. Så en hue. Derefter kan jeg så begynde at tage min temperatur – 37,9. ca. 0,9 over normalt – som ikke er alarmerende. Tager den derefter hvert 45 minut hvor den stiger 0,2 hver gang for til sidst at ramme det magiske 38,5. “Så er det ringetid skatte”- og jeg må have fat i afdelingen i Aarhus.
Sygeplejersken stiller de sædvanelige spørgsmål og vil give det videre til lægen der vil ringe til mig. Lægen ringer tilbage kort efter og vil have mig indlagt. Vi må igen igen pakke den gule Bónus bærepose fra Island der er rigtig smart til formålet. Der kan lige være underbukser, tandbørste og hovedpude. Og så er der stadig lidt plads til en bog eller andet. Måske jeg en dag skal have mig en lille smart taske i stedet. ;-) Det er jo nok ikke sidste gang jeg skal pakke!
I mellemtiden har jeg også fået svamp i munden. Altså dagen før lagde jeg mærke til det første gang. Det beskrives på nettet som rigtig irriterende og ødelægger smagen osv osv… Jeg mærkede dog kun to små hvide pletter mellem tandkødet og kinden i venstre side. Troede først det bare var to havregryn der havde sat sig fast – men jeg har ikke spist havregryn længe. Så det må være svamp :P Det skulle være meget almindeligt at få når man får kemoterapi.
Nå, lægen siger jeg skal tage til Aalborg på onkologisk. De spørger iøvrigt til om behandlingen jeg fik på onkologisk i forbindelse med Emperalen gik som det skulle. Så måtte de jo lige have en kort update. De lød lidt rystede, men var da glade for at det gik over. En anden gang må jeg lige banke lidt i bordet og insistere, at jeg skulle på onkologisk – de er altså klar til mig.
På afdelingen (onkologisk D1 i Aalborg) bliver jeg taget pænt imod og tilbudt noget mad. Det var lige omkring spisetid. Kan ikke huske udvalget, der bestod af flere ting, men jeg endte med mos og noget brun sovs med kød i (tadaaa), samt en panacotta til dessert. Endte med at spise panacottaen ;-)
Der bliver taget diverse prøver, målt blodtryk og puls. Min puls ligger på 115 og blodtrykket på 98/60 (det var omkring 60, tror jeg!?) i hvert fald for lavt. Og pulsen for høj, men hvis jeg havde en infektion gav det mening, sagde de. Prøven var prioriteret og der ville derfor være svar i løbet af 1-1,5 time. Det afgørende svar om hvor vidt jeg måtte tage hjem eller ej. Det kom ret præcist som de sagde, og mine hvide blodlegemer var for lave og infektionstallet lidt for højt.
Info: Ifølge http://www.netdoktor.dk/ordbog/hvide_blodlegemer.htm skal de hvide blodlegemer hos en rask person ligge mellem 3,3-8,8 mia./L. Hos en kemopatient som mig skal de helst ligge over 2. 1 er lavt. Jo flere man har, jo bedre kan kroppen bekæmpe infektioner.
Jeg kunne ikke rigtig få tallene ud af hende, men hun endte med at sige at de helst skulle ligge på 1 og mine lå på 0,9. 0,1 fra tænker I nok – det gjorde jeg også. Det var ikke meget, det er vel OK? Fik aldrig rigtig svar på det, eller også forstod hun ikke mit spørgsmål. Jeg tror ikke det var fordi hun ikke ville svare, men jeg lod det ligge. Jeg skal blive liggende ;-) Da senere fortæller hende, at jeg har til Neulasta (en sprøjte til 11.000) ser hun helt forkert ud – jeg tror det var heldigt nok at jeg havde fået den- for den skulle øge de hvide blodlegemer betragteligt. Gad vide hvordan det ville have set ud uden :Dog sagde i spøg jeg hellere måtte få to næste gang. Det var inden jeg vidste de kostede så meget.
Natten går med at få taget puls og blodtryk i ny og næ og ellers få skiftet antibiotikadroppet ud. Det skal gives hele tiden, føler jeg. Samtidig vil de på grund af infektionsrisiko ikke pille røret ud af venflonnen, som bare skal stå med saltvand mellem kurene. Jeg har dog sovet med drop før, så det gik fint. Man kan sagtens sove med et drop :-) Man skal bare lige vænne sig til, at der ikke sker noget ved det lige sidder lidt fast i sengen når man vender sig.
Til morgenmad fik jeg – tadaa- øllebrød. Og blødkogt æg. Det var faktisk en af de bedre æg jeg længe har fået (dog ikke bedre end dine, Michell :D) men det var med let blød blomme der lige præcis var fast i kanten og ca 0,5 cm ind. Jeg ved ikke om kuren havde gjort noget, men i hvert fald spiste jeg morgenmad for første gang i lang tid. Jeg havde så også været oppe siden 5.30 fordi jeg ikke var træt længere.. Men alligevel! Det var ret stort :D
I løbet af dagen kom sygeplejersken rundt med, hvad der bedst kan beskrives som en kioskvogn. Dog uden kioskdelen. Alt var for freeeeee (Adam Sandler). Alt hvad man kunne ønske sig. Smoothie i høje glas og små glas. Chips, flæskesvær, peanuts, slik og frisk frugt samt et stort udvalg af kolde drikke lige fra Coca Cola til Øl. Valget faldt på en stor smoothie, frisk frugt og en cola. Jeg har sendt et billede til én, men jeg kan ikke huske hvem. Jeg har desværre ikke billedet længere. Og så ellers ind i den store lænestol og se Ice Road Truckers (tror jeg det hed) – der kom i hvert fald en større herre ind i arbejdsbukser, hvis kone var indlagt, og sagde “det er satme da rart at se nogen der ser noget ordenligt tv. I går sad de og så håndbold hele aftenen” – jeg kunne kun give ham ret :D
Ellers er der vist ikke mere at sige til den dag. Jeg kom hjem samme dag, mod at jeg ville holde mig fra syge mennesker. Og lade være med at kysse med William. Som lægen sagde, så var der jo endnu flere syge mennesker på et sygehus, og når jeg ikke boede mere end 10 minutter væk, så kunne jeg hurtigt komme ind. Og jeg skulle altså komme ind ved det mindste! Også selvom der ikke var feber.
Inden jeg tog hjem nåede jeg dog lige at få tarteletter ;-) :D
Har Ikke mærket noget til det siden. Nå ja, svampen er også gået væk. Det forsvandt dagen efter, da jeg fik noget medicin mod det. Så i dag har jeg fået en lækker kombi af forskellige antibiotika og antisvamp (eller hvad man kalder sådan noget?) til morgenmad :P
Ha’ det vel!
Nick :D
Nick :D
Kommentarer