At blive ramt af et synovialt sarkom.
Det er lidt svært rigtig at starte fra en ende. Jeg går fra et ret almindeligt liv. Kone, barn, studie og livets små finurligheder, hvor man kan bekymre sig om køen i Rema, orker man at finde på noget sundt mad - men det går nok alt sammen. Der er masser af tid.
Pludselig fortæller lægen "du har kræft" - og så skulle jeg pludselig forholde mig til at være ramt af et synovialt sarkom. Billederne er fra nogle måneder før "den endelige besked". Alt i alt en helt almindelig hverdag med tur i zoo, mad på bones og en gravid kone. Som så mange andre her i verden.
Men det startede en gang, en morgen, med krampe i benet. Det har været i løbet af HTX, da jeg klatrede. Ikke at jeg særlig tit var skadet, men det skete da at man fik nogle knubs, når man dyrker ekstremsport. Det er selvfølgelig svært at vide om historien overhovedet starter her – det ved lægerne end ikke. Men i hvert fald fik jeg, ved hurtigt løb, pludselige bevægelser og slag mod lysken en følelse der bedst kan beskrives som voldsom krampe der ikke aftager når man sidder stille. Smerten varer ca. 10 sekunder, og så kan jeg gå og bevæge mig normalt igen. Da det havde varet noget tid, altså et par år (man er vel en mand) tog jeg til lægen. Han mente det var betændelse i lårmusklens indadfører og viste en masse billeder og trykkede eller løs. Det passede på beskrivelsen og de træningsøvelser han viste mig, lindrede også hyppigheden af kramperne – men det gik aldrig helt væk, og kom igen da jeg stoppede med øvelserne. Om jeg skulle have trænet mere end den lille smule jeg gjorde, er ikke til at vide i dag. Det var vel i 2006-2007.
3. november 2014.
Nu har jeg så gået med 'det' i mange år, og der er kommet en lille “bule” i lysken under "fedtet". Den buler måske 1 cm ud – ikke specielt tydelig, men man kan mærke noget derinde. Det er ikke særlig ømt længere, men det går stadig i krampe – dog har jeg gennem utallige år lært at undgå de ting der gør, at benet går i krampe, så det sker maks én gang om måneden. Mest om natten når jeg sover, så det er ikke en specielt behagelig måde at vågne på. Da Michell skal til lægen en dag, beder jeg hende om at få en dobbelttid, for det må være på tide lige at få det tjekket op igen – det er trods alt mange år siden, og jeg døjer stadig. Vi fik en tid den 3. november. Jeg har gjort mit forarbejde inden og alle beskrivelser passer på brok, så det var lidt den forventning jeg havde til det hele. Men jeg går til lægen med åbent sind, og lufter ikke mine tanker og idéer, for jeg vil nødig påvirke udredningen. Var han uenig i brok, kunne jeg altid lufte tankerne efterfølgende. Det blev dog ikke nødvendigt da han mente det var brok, og han mente når jeg ikke havde flere bivirkninger end dem jeg havde nu, så ville de ikke operere, men han ville gerne henvise så de kunne kigge på det. Da jeg har fået rigeligt medicin og gennemgået mindre operationer tænkte jeg næh nej, jeg skal ikke risikere de komplikationer der kan være i forbindelse med et indreb i lysken, så jeg tog pænt hjem igen. Lykkelig over at der ikke var noget - dog havde jeg aldrig haft i tankerne at det kunne være noget alvorligt som kræft.
Nu har jeg så gået med 'det' i mange år, og der er kommet en lille “bule” i lysken under "fedtet". Den buler måske 1 cm ud – ikke specielt tydelig, men man kan mærke noget derinde. Det er ikke særlig ømt længere, men det går stadig i krampe – dog har jeg gennem utallige år lært at undgå de ting der gør, at benet går i krampe, så det sker maks én gang om måneden. Mest om natten når jeg sover, så det er ikke en specielt behagelig måde at vågne på. Da Michell skal til lægen en dag, beder jeg hende om at få en dobbelttid, for det må være på tide lige at få det tjekket op igen – det er trods alt mange år siden, og jeg døjer stadig. Vi fik en tid den 3. november. Jeg har gjort mit forarbejde inden og alle beskrivelser passer på brok, så det var lidt den forventning jeg havde til det hele. Men jeg går til lægen med åbent sind, og lufter ikke mine tanker og idéer, for jeg vil nødig påvirke udredningen. Var han uenig i brok, kunne jeg altid lufte tankerne efterfølgende. Det blev dog ikke nødvendigt da han mente det var brok, og han mente når jeg ikke havde flere bivirkninger end dem jeg havde nu, så ville de ikke operere, men han ville gerne henvise så de kunne kigge på det. Da jeg har fået rigeligt medicin og gennemgået mindre operationer tænkte jeg næh nej, jeg skal ikke risikere de komplikationer der kan være i forbindelse med et indreb i lysken, så jeg tog pænt hjem igen. Lykkelig over at der ikke var noget - dog havde jeg aldrig haft i tankerne at det kunne være noget alvorligt som kræft.
10. november.
Helt almindelig kontrol for min Morbus Crohn ved min speciallæge, Birgit, i Silkeborg. Alle tal ser fine ud. På vej ud af døren, spørger hun om der ellers er noget. Jeg svarer, at jeg havde fået noget brok, men det var ikke noget de ville gøre noget ved. Det ville hun gerne lige se, og efter at have trykket kortvarigt på det kigger hun skeptisk og mener ikke det er brok, men at hun vil finde en specialist i det. 5 minutter senere kommer hun og specialisten ind og han trykker også, og kan mærke der er er noget men siger at det ikke er brok. Han ved dog ikke hvad det er, så han anbefaler ultralyd. Det er Birgit enig i, og aftaler at hun bestiller en tid til mig.
Helt almindelig kontrol for min Morbus Crohn ved min speciallæge, Birgit, i Silkeborg. Alle tal ser fine ud. På vej ud af døren, spørger hun om der ellers er noget. Jeg svarer, at jeg havde fået noget brok, men det var ikke noget de ville gøre noget ved. Det ville hun gerne lige se, og efter at have trykket kortvarigt på det kigger hun skeptisk og mener ikke det er brok, men at hun vil finde en specialist i det. 5 minutter senere kommer hun og specialisten ind og han trykker også, og kan mærke der er er noget men siger at det ikke er brok. Han ved dog ikke hvad det er, så han anbefaler ultralyd. Det er Birgit enig i, og aftaler at hun bestiller en tid til mig.
11. november
Samme dag som kontrollen, må de have bestilt ultralyd, for jeg modtog et brev den 11. med en indkaldelse til ultralyd den 14. november. 4 dages ventetid. Bum, så kan det næsten ikke gå hurtigere!
Samme dag som kontrollen, må de have bestilt ultralyd, for jeg modtog et brev den 11. med en indkaldelse til ultralyd den 14. november. 4 dages ventetid. Bum, så kan det næsten ikke gå hurtigere!
14. november
Ultralydsdag. Lægen der foretog den, kunne godt se at der var noget, men ikke hvad det var. Derfor måtte hun have fat i overlægen fra radioloisk. Han mente det var et gammelt blåt mærke eller en godartet knude – for hvis jeg havde haft den så længe som jeg havde sagt jeg havde, så havde jeg ikke ligget på briksen i dag. Noget af en melding, men det gav da noget ro, om end jeg alligevel var lidt skeptisk. Men nu vidste jeg heller ikke rigtig hvad en godartet knude dækkede over. Den er god, ikke? De ender med at bestille en MR-scanning, da de ikke kan fastslå hvad det er.
Ultralydsdag. Lægen der foretog den, kunne godt se at der var noget, men ikke hvad det var. Derfor måtte hun have fat i overlægen fra radioloisk. Han mente det var et gammelt blåt mærke eller en godartet knude – for hvis jeg havde haft den så længe som jeg havde sagt jeg havde, så havde jeg ikke ligget på briksen i dag. Noget af en melding, men det gav da noget ro, om end jeg alligevel var lidt skeptisk. Men nu vidste jeg heller ikke rigtig hvad en godartet knude dækkede over. Den er god, ikke? De ender med at bestille en MR-scanning, da de ikke kan fastslå hvad det er.
24. november
Til MR-scanning om morgenen. På skiltet står der, at på grund af travlhed er op til 14 dages ventetid. Undersøgelsen er der ikke noget spændende ved, og fyren der lavede den kunne ikke se noget, andet end at han godt kunne se der var noget. Alligevel rart at blive bekræftet i at man ikke bare har forestillet sig det hele. Han fortæller dog til sidst, at han kan se lægen er booket til at kigge på samme dag, så jeg kunne forvente svar dagen efter – de 14 dage er forbeholdt nye patienter, jeg er jo henvist så jeg skal ikke vente.
Til MR-scanning om morgenen. På skiltet står der, at på grund af travlhed er op til 14 dages ventetid. Undersøgelsen er der ikke noget spændende ved, og fyren der lavede den kunne ikke se noget, andet end at han godt kunne se der var noget. Alligevel rart at blive bekræftet i at man ikke bare har forestillet sig det hele. Han fortæller dog til sidst, at han kan se lægen er booket til at kigge på samme dag, så jeg kunne forvente svar dagen efter – de 14 dage er forbeholdt nye patienter, jeg er jo henvist så jeg skal ikke vente.
25. november
Birgit ringer og fortæller at det er en knude og at det er Aarhus der står for den slags. Hun ville helst gerne have haft personlig kontakt, men som hun sagde, at da hun kender mig så godt som hun gør, mente hun godt at jeg kunne snakke om det over telefonen (vidst mest af alt for at forkorte venetiden). Lægerne på afdelingen i Aarhus mødes to gange om ugen og tager nye sager op, så hun håbede på, at jeg ville komme til samme dag og ville høre om det var OK med mig, at hun sendte mine papirer videre. Det var det selvfølgelig.
Birgit ringer og fortæller at det er en knude og at det er Aarhus der står for den slags. Hun ville helst gerne have haft personlig kontakt, men som hun sagde, at da hun kender mig så godt som hun gør, mente hun godt at jeg kunne snakke om det over telefonen (vidst mest af alt for at forkorte venetiden). Lægerne på afdelingen i Aarhus mødes to gange om ugen og tager nye sager op, så hun håbede på, at jeg ville komme til samme dag og ville høre om det var OK med mig, at hun sendte mine papirer videre. Det var det selvfølgelig.
27. november
Modtager brev fra AUH. En ordentlig moppedreng af et brev. En almindelig kuvert proppet med papirer, så de næsten ikke var til at få ud. På ydersiden var der påklistret A-brev samt de havde skrevet med sprittus A-BREV. VIGTIGT. HASTER. Det indeholdte indkaldelse til samtale den 1. december samt diverse spørgeskemaer og info om forskningsprojekter. Som studerende takker jeg altid ja til alle forsøg og deltager så vidt muligt i alt – selvfølgelig også denne gang.
Modtager brev fra AUH. En ordentlig moppedreng af et brev. En almindelig kuvert proppet med papirer, så de næsten ikke var til at få ud. På ydersiden var der påklistret A-brev samt de havde skrevet med sprittus A-BREV. VIGTIGT. HASTER. Det indeholdte indkaldelse til samtale den 1. december samt diverse spørgeskemaer og info om forskningsprojekter. Som studerende takker jeg altid ja til alle forsøg og deltager så vidt muligt i alt – selvfølgelig også denne gang.
1. december
Dette er den første samtale med læge Johnny. De første spørgsmål var meget almene og han trykkede og kiggede lidt. Han spurgte om jeg havde set MR-scanningen, hvilket jeg jo ikke havde. Han så helt forkert ud, da jeg sagde at det havde jeg ikke, men at jeg havde glædet mig meget til at se den (knuden). Han mente nu, med lidt bestemt stemme, at der var ikke noget at glæde sig til. Tror han misforstod mig. Jeg var bare interesseret i at se, hvad der var derinde. Det viser sig at være en 5x6x5 cm tumor omkring pubis superiore (og en masse finde ord og sætninger) i højre side. Den sidder næsten omkring knoglen og vokser indad. Der er dog ingen muskler eller store blodkar i vejen, så han vurderer mulighederne for at operere som værende OK – forstod ikke helt hvordan de så kunne blive bedre, men det må jeg tage en anden gang. Uanset hvad det var, så skulle den i hvert fald fjernes. Så langt så godt, derefter spørger han til hvad jeg selv tror det er. Med en undren, svarer jeg at jeg ikke ved noget om hvad der findes i kroppen, så det aner jeg godt nok ikke. Han præciserer i forhold om jeg har gjort mig nogle tanker, hvortil jeg lugter lunten. Jeg har jo overvejet at det kan være kræft. Det mente han, at jeg godt kunne forberede mig på, for det så ikke helt godt ud. Så vidt jeg har læst efterfølgende, så kan mange af tilfældene diagnosticeres ud fra MR-scanning, så han må alligevel have haft en rimelig formodning.
Dette er den første samtale med læge Johnny. De første spørgsmål var meget almene og han trykkede og kiggede lidt. Han spurgte om jeg havde set MR-scanningen, hvilket jeg jo ikke havde. Han så helt forkert ud, da jeg sagde at det havde jeg ikke, men at jeg havde glædet mig meget til at se den (knuden). Han mente nu, med lidt bestemt stemme, at der var ikke noget at glæde sig til. Tror han misforstod mig. Jeg var bare interesseret i at se, hvad der var derinde. Det viser sig at være en 5x6x5 cm tumor omkring pubis superiore (og en masse finde ord og sætninger) i højre side. Den sidder næsten omkring knoglen og vokser indad. Der er dog ingen muskler eller store blodkar i vejen, så han vurderer mulighederne for at operere som værende OK – forstod ikke helt hvordan de så kunne blive bedre, men det må jeg tage en anden gang. Uanset hvad det var, så skulle den i hvert fald fjernes. Så langt så godt, derefter spørger han til hvad jeg selv tror det er. Med en undren, svarer jeg at jeg ikke ved noget om hvad der findes i kroppen, så det aner jeg godt nok ikke. Han præciserer i forhold om jeg har gjort mig nogle tanker, hvortil jeg lugter lunten. Jeg har jo overvejet at det kan være kræft. Det mente han, at jeg godt kunne forberede mig på, for det så ikke helt godt ud. Så vidt jeg har læst efterfølgende, så kan mange af tilfældene diagnosticeres ud fra MR-scanning, så han må alligevel have haft en rimelig formodning.
Men videre til biopsi samme dag. Det var på et hængende hår jeg nåede frem, for jeg skulle først til samtale om forskningsprojektet samt have taget blodprøver.
Biopsien foregår på et værelse på en lang gang hvor der er ultralydsmaskiner i alle værelserne. Kan ikke forestille mig hvad de ellers bruger dem til – det ligner mere operationsrum end et sted man vil få sin første graviditetsscanning. Sådan lidt om stemningen. Ind kommer en halv-langhåret overlæge der skal tage biopsien. Rigtig flink fyr, intet ondt om hans udseende, det var blot for "stemningens" skyld. Vi snakker lidt frem og tilbage (jo mere man fortæller, at man er tryg, jo mere kan de fortælle under indgrebene – og der er da ikke meget der er mere spændende end en læge der fortæller løs!).
Det foregår med blåt papir så alt er dækket af og i lokalbedøvelse. Man må tage hjem bagefter – dog undgå at bevæge sig for meget. Lokalbedøvelsen mærker jeg slet ikke – til lidt undren for dem, men de er da glade for at jeg ikke mærkede noget. Selve indgrebet var en MEGET underlig fornemmelse. Instrumentet havde en lang pind og var på tykkelse med en strikkepind. Den stikker de ind forskellige steder og tager små prøver ud med. Der er ingen nerver eller noget som helst i en knude, så man kan ikke mærke de stikker i den. Til gengæld kan man mærke, at hans instrument bliver trykket igennem de forskellige hudlag. Beskrivelsen er som at stikke et stegetermometer ind i en ribbenssteg. Vil igen pointere, at jeg ikke kunne mærke noget
På denne undersøgelse er der lidt uenighed om svartiden. Nogle steder står der 8 dage. Andre 14 dage. Nogle steder 14 hverdage. Så der er ikke andet for på det tidspunkt end at væbne mig med tålmodighed. Og så få skrevet det s***e projekt færdigt om børn der har mistet en af deres forældre til blandt andet kræft.
Læs videre her om anden del af introduktionen
Læs videre her om anden del af introduktionen
Kommentarer