Gå videre til hovedindholdet

Når sygdommen forhindrer, men ikke skal styre

Der er en meget hårfin balance mellem at lade sygdommen kontrollere én og, at jeg kontrollerer den. Jeg får stadig forskellige typer antibiotika og skal derfor holde mig fra andre så vidt muligt. I hvert fald de syge! Hvor længe jeg skal det, er jeg faktisk lidt i tvivl om da jeg ikke ved hvor hurtigt de hvide blodlegemer er om at nå op på et "normalt" niveau igen. Generelt var det egentlig bare bedst at holde sig fra de syge, men jeg tænker at jeg snart kan være blandt de raske igen ;-)

Men i hvert fald holder moster Lene og bror Mads fødselsdag i dag. Vi havde mere eller mindre sagt ja og ville utrolig gerne lidt ud, men så kom hele fadæsen med feber og satte en stopper for det hele. Jeg har det helt fint nu almen-mæssigt, men vi valgte alligevel at blive hjemme. For at understrege over for sygdommen, at den selvfølgelig ikke skal bestemme om jeg tager ud eller ej, valte Michell og jeg at tage på bones til middag. Der blev spist rub og stub! Så nu har jeg forventninger om snart, at tage de 4 kg på jeg har tabt, inden den 19. januar hvor jeg skal påbegynde kemoterapi igen. :D Om ikke andet må jeg tage lidt ekstra mos med brun sovs når jeg kommer ind på AUH, og indtil jeg begynder at blive træt igen. 

Jeg er derudover nået frem til, at det er ulideligt at have stubbe i hovedbunden. Når jeg tager huen af og på bliver jeg helt svimmel af sådan en gennemtrængende lyd af hår der flytter sig rundt. Vi fandt også et par hår vi havde glemt. Kemoen har dog den fordel, at det gør det utrolig let at rette op på. Selv de helt små korte hår kan bare pilles af, uden man mærker det. Selv i nakken :P Det hele er faktisk sket fra den ene dag til den anden. Der er kropsbehåring alle steder efterhånden. Særlig dem under armene sidder ret løst og skal bare ved første lejlighed fjernes. Alt dette gør, at man inden man tørrer sig efter at have været i bad, lige skal overveje i hvilken rækkefølge man har tænkt sig at tørre sig. De steder med mange hår til sidst :D Men jeg synes stadig det er lidt sjovt. Og jeg glæder mig til at se kroppen helt uden hår - jeg ved jo de kommer igen. Det er ikke mange der får lov til at prøve det - der er jo, uanset hvor meget man prøver, altid lidt tilbage :P

Ha' det vel
Nick :D

Kommentarer

Unknown sagde…
Spændende at læse om dig og din hverdag. Et kedeligt grundlag men det er sikkert sundt for sjælen at bearbejde det negative på denne måde. Hold humøret højt kære fætter Nick
Nick sagde…
Mange tak Rune! Jeg er glad for, at du synes om at læse med :-) Det er rigtig kedeligt, ja, men jeg gør alt for at bevare humøret! God dag :-)

Populære opslag fra denne blog

Samtale med lægen; gode og dårlige nyheder

De gode nyheder er sjovest, for de er, ja, gode. ;-) De gode Knuden de har fjernet, har de fået det hele med af. Mit ar og det hele så også fint ud. Den "pølse" jeg har på låret, er en muskel han har "sat" der. Noget af det væv og muskel han fjernede under operationen var han nervøs for om ville lave et hul ved benet, så han tog en anden muskel og syede fast, som så har lavet den bule der er på låret. Den generer heldigvis ikke, men det var rart at få bekræftet, at den ikke har nogen betydning.  Motion skal jeg bare i gang med, og jeg må gå alt det jeg har lyst til. Dog skal jeg af hensyn til risikoen for at udvikle brok, undlade at løfte tunge ting de næste par måneder. Dette var mindst to måneder. Jeg må dog gerne, når det er nødvendigt, løfte Ina. Men det var også grænsen. De dårlige De dårlige fylder lidt mere i mit indlæg. Først og fremmest, så har de testet knuden de har skåret ud, og jo færre 'levende' celler der er i knuden jo be...

Færdig med kemo! Refleksioner over det afsluttede kemoforløb

Nu hvor kemobehandlingen, i hvert fald denne omgang, er gennemført, så må det være tid til at kigge tilbage på hvad jeg tænker om det hele. Først og fremmest kan jeg jo kun tale for mig selv, da alt er individuelt på trods af samme medicin (hvis man endelig skulle finde noget at sammenligne sig med - og hvis man overhovedet får det samme som mig) Men... Det kan man jo ikke bruge til meget andet, end at konstatere vi får det samme medicin.  Jeg har valgt at lave en indholdsfortegnelse denne gang, da indlægget er en hel del længere end normalt.  1. Hvad fik jeg? 2. Kemo og hvordan det er på film 3. Forløbet er ikke helt slut endnu 4. Indlæggelser og bivirkninger - status 5. Det har da være barskt 6. Ikke slut endnu 1. Hvad fik jeg? Jeg fik Doxorubicin Hydrocloride og Ifosfamide fordelt over seks behandlinger med tre ugers mellemrum . Jeg var indlagt tre dage af gangen, hvor jeg fik det i CVK  i halsen den første gang, og i porten (CVP) de sidste fem gan...

INTRODUKTION TIL DET HELE DEL 1 2006- 1. DECEMBER 2014.

At blive ramt af et synovialt sarkom. Det er lidt svært rigtig at starte fra en ende. Jeg går fra et ret almindeligt liv. Kone, barn, studie og livets små finurligheder, hvor man kan bekymre sig om køen i Rema, orker man at finde på noget sundt mad - men det går nok alt sammen. Der er masser af tid. Pludselig fortæller lægen "du har kræft" - og så skulle jeg pludselig forholde mig til at være ramt af et synovialt sarkom. Billederne er fra nogle måneder før "den endelige besked". Alt i alt en helt almindelig hverdag med tur i zoo, mad på bones og en gravid kone. Som så mange andre her i verden. Men det startede en gang, en morgen, med krampe i benet. Det har været i løbet af HTX, da jeg klatrede. Ikke at jeg særlig tit var skadet, men det skete da at man fik nogle knubs, når man dyrker ekstremsport. Det er selvfølgelig svært at vide om historien overhovedet starter her – det ved lægerne end ikke. Men i hvert fald fik jeg, ved hurtigt løb, pludselige bevægelser og sla...