Min hverdag med Sarkomkræft

Så er det på mandag det er kemotid igen. Derudover skal scannes på torsdag, så jeg håber lidt jeg kan få lov til at sove på sygehuset en ekstra dag. Sidst spurgte de, om jeg ikke ville være der en ekstra dag - så mon ikke jeg også kan denne gang. Til denne "sygeperiode" har jeg købt et ordenligt lager af Fisherman og FRISK med menthol. Når jeg spiser én af dem, så forsvinder alt smag af kemo. Godt nok kun for en kort stund, men det virker! Det er vigtigt! :D Vi ville også have købt sodavandsis i bilka - men de har ingen!? Så hvor pokker kan man købe filur-is og andre sodavandsis? Alternativet er isbilen, men når man spiser mange sodavandsis, så render det også op at give 7 kr. per is. Det ender nok med, at vi køber is i Rema igen, selvom de har en lidt sjov konsistens. Sådan lidt porøs... Is, cola og Frisk udgør et godt kemo-måltid ;-) Nå ja, jeg har rundet 4.000 views på bloggen! Det er fantastisk :D Mange tak! Ha' det vel Nick :D

Der er ikke sket så meget, men lidt har også ret. Der er sket det, at der er kommet ny sæson i Diablo 3 for kort tid siden. Det er jeg blevet fanget af igen, så hele dagen i går, indtil William kom hjem, samt hele dagen i dag er gået med at spille computer (jeg har også fået lokket Michell med til det). Så det er ren råhygge! :D Ellers er der ikke sket noget. Er en lille smule snottet og efterhånden ret øm under næsen. I morgen samt i aften kommer også til at gå med at spille computer ;-) Ha'et vel! Nick :D

Jo, okay, der er mange ting der er gode (måske også bedre end bones) - men spareribs, som nu er blevet en frisk-efter-kemo-tradition, er altså nice! Bones fungerer dog som andet end bare god mad for mig. Det er også blevet det jeg ser frem til, når jeg har min 'kedelige uge' (som denne gang varede næsten to uger). Det er vigtigt at have nogle små positive ting at se frem til :-) Det kan selvfølgelig være mange ting, men det skal også være realistisk. Den større ting jeg ser frem til er, at komme til Island igen når jeg engang er rask. Tvivler på de lader mig flyve nogen steder lige foreløbig, men når jeg må, så skal vi afsted! Fisk i lange baner...! Lækker' lækker'.  Ellers er der 6 dage til jeg skal have kemo igen. Tiden går bare alt for hurtigt! Derudover kommer jeg forhåbentlig også lidt tættere på hvordan forløbet skal være med stråling enten før eller efter. Ha' det vel Nick :D

Ja, selvfølgelig ikke sidste sidste dag. Det ville i hvert fald være dumt at slutte studiet nu! På studiet havde vi i dag en 'sig farvel til forelæserne/vejlederne'-dag, da der ellers nu kun er kontakt til dem, hvis man har dem som vejledere. Man bliver lige mindet om, at det er ved at være slut - for nogen altså. Det har jeg det helt fint med - selvfølgelig er det ærgerligt ikke selv snart at være færdig. Men sådan er det! Det var rigtig hyggeligt med kage og fællesbillede. Jeg havde frygtet lidt for at møde op uden hår og trykke stemningen - da jeg ikke selv er trykket - eller det skulle handle om kræft. Det gik heldigvis super fint da dem jeg lige nåede at snakke med fandt ud af, at jeg tager det fint. Min vejleder kom også hen og sagde, at han havde hørt hvorfor jeg ikke kom op til eksamen (sådan lidt presset), han synes det var lidt specielt, da jeg jo havde skrevet om det emne, børn der mister deres forældre, og afleveret efter jeg selv fik beskeden om kræft. Han var d

Jeg har modtaget bogen (med gammeldags frimærker)! :D Det er 4. oplag, så der må alligevel være noget efterspørgsel på den. Jeg får næsten lyst til lige at læse den igen. Min mor har lånt den med hjem og jeg er lidt spændt på hvad hun siger til den. Vi skal selvfølgelig også se hans show, når vi kommer til Sejs igen. Ha' det vel Nick :D Ps. når jeg når 30 likes på min  facebookside Sarkomdag  så kan man se noget statistik. Tror jeg. Jeg mangler 6 likes for at finde ud af det ;-) hint hint... Derudover nærmer jeg mig 4.000 views her på bloggen. Det er alligevel en pæn slat på så kort tid!

I dag har været dejlig. Svampemedicinen er virkelig begyndt at virke og jeg har næsten ingen gener i munden længere. Dette skulle selvfølgelig fejres med svampe til aftensmad...  I denne uge har vi fået fisk til aftensmad fire gange og én gang til middagsmad. Hvor sundt lyder det ikke lige!? Og nej, der var ikke sovs eller andet usundt til, andet end i dag ;-) Det vil vi gøre til en fast rutine. Altså selvom William ikke er meget for det - men omvendt, han gider heller ikke spise kød. Han vil bare gerne have ris eller kartofler - så det sætter nogle krav til maden. Men det skal jo ikke forhindre os andre i at få fisk! Så vi kan kun anbefale skagenfood :D (mon de giver gratis fisk hvis de ser min reklame?) Ellers har Michell lagt mærke til at mine øjenvipper er ved at forsvinde. Mine øjenbryn er også blevet meget mindre. Vi fik at vide, at de faktisk er meget praktiske når det regner - så det er jeg lidt spændt på :P Og fik jeg nævnt at tingene ikke smager underligt længe

Så kom jeg hjem igen! Og endnu bedre: jeg er begyndt at kunne smage igen, efter jeg fik piller mod svamp. Hvor awesome er det ikke lige!? Jeg synes det er ret awesome :D Jeg har heller ikke så ondt i tungen længere. Dog er jeg stadig ret øm, men har en forventning til at det er helt væk om en dag eller to. Nå, jeg ville egentlig have ringet til sygehuset onsdag, men kom ikke lige igennem og så var der en masse larm i huset. Havde en idé om, at jeg godt kunne huske at ringe igen senere - det kunne jeg ikke (og så akut var det heller ikke... Det var jo nok bare lidt mundsvamp).  Onsdag aften begynder jeg så at mærke lidt tegn på feber - det kan jeg mærke ret hurtigt, og ganske rigtigt var den også let forhøjet der kl 23. Jeg blev dog enig med mig selv om - imod Michells mening - at vente til om morgenen med at ringe, da den trods alt kun var meget lidt forhøjet. Jeg magtede virkelig ikke , at skulle ind om natten. Slet ikke når jeg var frisk og velbefindende (eller som jeg n

I nat oplevede jeg, at jeg frøs lidt. Det betyder som regel feber for mig - i hvert fald den måde jeg frøs på. Efter 30 minutter i telefonen kom jeg igennem til onkologosk i Aarhud og det endte selvfølgelig med, at de lige vil have mig ind til tjek i Aalborg. Min mund var de rimelig hurtige til at få styr på med noget medicin mod svamp, så det håber jeg virker. Blodprøverne viste hvide blodlegemer på 0,7 hvilket er alt for lavt til, at jeg må gå nogen steder. I hver fald medmindre jeg gerne vil inficeres med noget :-p 0,7 er tæt på intet forsvar. Ellers har jeg i løbet af dage ligget på omkring 38 grader.  Jeg vil lige skrive et mere uddybende indlæg fra computeren i stedet for telefonen som jeg skriver fra nu :-) Men ellers er status at jeg skal sove her til i morgen. Forhåbentlig kommer jeg hjem i morgen formiddag, da jeg jo har det fint. (Jeg skal jo hjem og have frisk fisk;-)) Ha' det vel Nick :-D - der ligger alene på værelset!

Ikke at jeg går rundt og har det mega dårligt, men det må gerne snart blive godt! Sådan hverdagsagtigt som det plejer. Det andet er lidt kedeligt på alle måder, det hele. Det er som om det er værst om morgenen og bliver bedre lidt ud på aftenen. Derfor går det meste af tiden med at ligge på sofaen eller sidde i en stol. Altså ikke uden at lave noget, selvfølgelig. Ser masser af film! Lige nu vikingefilm... Madmæssigt, så spiser jeg normalt, men det er ikke en stor fornøjelse altid. De fleste ting smager stadig lidt sjovt :P Men hey, i det mindste har jeg ikke ondt i maven længere! Det er vigtigt! For det var ikke til at holde ud ;-) Jeg kan også genkende Geo's beskrivelse af at blive forpustet. Det bliver jeg nemlig hele tiden. Det er nok også kombinationen af ikke at få noget motion overhovedet... Det er bare svært at trække sig ud og gå, når man får kvalme af at bevæge sig. Måske jeg bare skal springe ud i det i morgen!? Lige bortset fra det, så har jeg faktisk ikke haft

Første del er til de mindre sarte. Kl 23.00 i går var der hul igennem. Endelig! Altså min forstoppelse. Jeg havde forsøgt flere gange i løbet af dagen uden held. Virkelig ondt i maven hver eneste gang jeg indtog noget eller bevægede mig lidt for meget. Hen til stolen f.eks... Om aftenen endte jeg med at sidde på alle fire og tænke "fanden tage det hvis jeg skider på gulvet" - for det var en mega rar stilling at sidde i (endte dog med at sætte mig op lige inden). Hele seancen tog ca 30 minutter og sveden løb ned fra min krop samt jeg var helt forpustet. På et tidspunkt endte jeg med at lægge morgenkåben på gulvet foran toilettet, så hvis jeg endelig skulle falde forover så slog jeg i hvert fald ikke hovedet i gulvet. Men den kom! Ahhh! En fantastisk følelse. :D I dag har været normal. Altså hvad det angår... Den sunde bølge har ramt Aftensmad. Jeg har set lidt for meget nak og æd de sidste dage, så jeg er gået lidt over i en sundhedsbølge. Min inspiration har virkelig n

I dag var det fastelavn i boligforeningen og vores lille spiderman slog katten af tønden. Ikke helt denne gang, men han fik stadig en krone da han stod bag ved den der slog den ned ("tønden" var to papirsposer og kun for 0-3 år - det blev efter 20 minutters kamp en af de store der slog den ned)... Så krone for 3. år i træk - sådan! Straks værre er det for faderen der har haft mavepine hele dagen. Den magnesium jeg tog i går aftes hjalp slet ikke, så jeg tog to her til morgen. Ingen forskel... Har også en idé om, at de kan give mavepine... I hvert fald venter jeg blot på der sker noget. Kan man tænke så meget på, at det lader vente på sig??? Jeg må prøve med nogle flere i aften ;-) Det dræner også energien fuldstændig. Både at lave noget, men også rodet med maven, så endte med at sove til middag i dag. Ellers er er der ikke sket noget. Går stille og roligt og venter på jeg bliver klar på at spise på bones igen :D Nå jo, så har vi bestilt fisk fra skagenfood da

Ville egentlig starte med at skrive hvad jeg fik til aftensmad i går. Men jeg kan simpelthen ikke huske det...  Det er også lidt irriterende når ordene forsvinder, f.eks. når jeg siger "og så går jeg bare rundt i ... i... Hvad hedder det?" og hun så ikke aner hvad jeg snakker om, da det er ordet morgenkåbe jeg har glemt - og jeg glemmer normalt ikke ord. Det lyder selvfølgelig meget voldsomt, men det er er det slet ikke. Det er sket nogle gange nu her hvor jeg er kommet lidt mere op og bruger af min energi. Der er ikke noget unormalt i det, det er bare lidt spøjst at opleve - jeg kan godt blive lidt irriteret, for det er svært at have et godt belæg for sine argumenter når man glemmer ordene ;-) Men aftensmad... Jeg tror faktisk ikke jeg fik noget. Jeg fik muligvis noget lidt senere på aftenen... Nå, lige meget! Jeg har fået aftensmad i dag samt en lækker salat. De siger jo godt nok, at jeg skal holde mig fra sund salat, men den var nu alligevel ret lækker og gjorde ude

Jeg lovede i forgårs, at jeg ville lægge billede op af sengen. Det hele tegnede så godt, men rent faktisk endte jeg med at sove det meste af dagen i går - samt om natten. Måske onsdag alligevel var en for hård dag med hjemkomst, seng og mad osv... Det eneste jeg rigtig formåede var at se Alphas på netflix, eller i hvert fald nogle afsnit. Andre gange vågnede jeg op og så havde den lige kørt et enkelt eller to afsnit igennem, hvor jeg så måtte lede lidt efter hvor jeg var kommet til. Det hele lige afløst af en toilettur eller to. Ellers bare... Seng og sove ;-) Derudover siger det vel også lidt om sengen, at jeg har kunne ligge i den så længe!? Den kan bedre beskrives som helt fantastisk ! Det er en fornøjelse at ligge og slappe af i den og se serier...  Den er også enorm. Man kan næsten ikke komme rundt derinde længere og natbordene er der ikke plads til. Det kan godt være lidt svært at se, men den er virkelig, virkelig høj! Ellers er status, at jeg ikke lugter så meget af k

Det var på sygehuset en blandet omgang. I går havde jeg det fint fra om morgenen til om aftenen hvor det gik lidt ned af bakke igen. Jeg havde, som jeg kort nævnte i går, besøg af min far og Lone der lige kom forbi. De fangede mig i et rigtig godt øjeblik, hvor der stadig var masser af energi - næsten uvante mængder. Kort efter kom Kasper jeg kender tilbage fra folkeskolen, men ikke har set rigtig, rigtig længe. Så det var fedt at se ham igen! Det var iøvrigt rigtig fedt så mange der kom i mandags. Mange tak! :-) Med så mange mennesker samlet på kort tid, så er det også svært at nå rundt til alle. Men det var dejligt, rigtig dejligt at se jer alle! Nu er jeg kommet hjem igen. Vi fik aftalt med Ole, at vi hentede sengen i dag. Ole hjalp både med at slæbe og samle, så vi fik, uden jeg gjorde noget, samlet hele sengen. Fedt fedt! Der kommer et billede i morgen, da vi stadig lige mangler betræk osv :D Men til den helt store succes - jeg har spist aftensmad i modsætning til sidste ga

I går var en rigtig god dag med familie og venner samlet til netværksmøde på sygehuset. Jeg var lidt nervøs for, om jeg alligevel havde fået inviteret flere end det var "normalt" at invitere. Det lød det heldigvis ikke til, og folk synes også de fik noget ud af det. Så det var fantastisk! Og sygeplejerskerne kom flere gange og sagde hvor dejlig en familie jeg havde samt hvor friske mine venner var, at der ikke var tid til at ligge stille ;-) På afdelingen lå jeg med en lidt ældre fyr, jeg kom rigtig godt i snak med. Han skulle hjem i dag, men han kommer tilbage når jeg skal ind igen. Så det bliver sjovt at se om vi ramler ind i hinanden igen. Hyggeligt var det i hvert fald. Men vi kan lige tage lægesamtalen først, som er ret væsentlig. Den var afgørende for, om jeg kunne forstætte med kemoen. Min knude er skrumpet med 0,5 cm (den var 5x5x6 cm), og det betyder at kemoen virker og jeg skal have to omgange mere. I starten var der snak om 6 omgange, men de vil gerne gemm

Så er det i morgen det er tid til en tre-dags på sygehuset med fuld forplejning, hvor det eneste jeg plejer at spise er ingenting, kombineret med lidt salt den første dag. Chips måske.  Jeg er så små begyndt at få lidt kvalme ved at tænke på lugten - heldigvis ikke mere end det hjælper at spise lidt mad og få tankerne på noget andet. Men alligevel! De har dog advaret fra sygehuset at der er mange der døjer med kvalme bare ved tanken om kemo dagene op til. Jeg kan bare ikke klare lugten og glæder mig allerede ved tanken om at gå i bad ;-) Jeg tænkte også, at jeg ville skrive min pakkeliste denne gang. Den første gang forsøgte jeg at søge på "sygehus pakkeliste" og det gik grueligt galt! Alle resultaterne fra "min-mave", "fødselsklar" osv, osv... og ikke mindst blogs hvor der står "husk tøj til baby" Dem kan man ikke bruge til særlig meget. Så i tilfælde af google kommer forbi her: Kræft pakkeliste der kan benyttes til andre formål end fød

Der kommer til at ske rigtig mange ting i den kommende uge. Først skal jeg til samtale med lægen og høre hvordan jeg har reageret på kemoen. Det bliver lidt spændende, at se om knuden er blevet mindre og om min nyre samt hjerte kan klare kemoen. Ikke at jeg har følt noget overhovedet (og ved ikke om man gør det?). Hvis den er blevet mindre skal jeg fortsætte med kemo alle seks gange. Er den ikke blevet mindre skal jeg have kemo én gang mere, og er den ikke blevet mindre efter det, er det operation i stedet. De siger der ikke er nogen grund til at fortsætte, hvis det ikke har nogen effekt. Det giver meget god mening... Det er trods alt også sjovere ikke at få kemo, end at få kemo ;-) Bagefter er der netværksmøde med læge, sygeplejersker og en masse fra familien samt venner. Jeg er lidt spændt på hvordan det bliver. Hvad de har at sige. Jeg håber i hvert fald, at ikke mindst jeg får noget ud af det, så i hvert fald at dem der kommer gør! ...selvom jeg ikke er meget for at være centru

Vi er blevet spurgt flere gange, hvordan William håndterer det. Det gør han på følgende måde: hverdag. Faste rutiner. Ja, ikke altid rutiner, da det skifter om jeg kan lave mad som jeg plejer, men ellers så vidt muligt. Ellers forsøger vi at være os selv og tage det hele stille og roligt. Så derfor mærker vi det ikke rigtig på ham. Hvad ved William? Han ved godt jeg er syg - sådan da. "Far har tabt håret fordi han får noget medicin" ... "Far får noget medicin fordi han er syg". Jeg tvivler på han lægger to og to sammen. For William ville det være svært at forstå hvis jeg havde lungebetændelse eller andre specifikke sygdomme. Han kan godt forholde sig til, at jeg er træt. Måske forholde sig til, at jeg skal på sygehuset, selvom han har lidt svært ved at acceptere det nogen gange. Vi ser ingen grund til at forklare ham i detaljer, at jeg er syg, for han vil alligevel ikke forstå det, som vi voksne forstår det. Han har sin egen måde at forstå det på. Det sto

Lidt ekstrabladet-titel, jeg ved det, for svaret er overvejende ja. Det føler jeg i hvert fald selv (det meste af tiden). Den længere forklaring. Jeg får kemo hver 3. uge, og det skal jeg 6 gange. Jeg skal have min 3. omgang mandag d. 9 februar. Første gang var jeg rigtig træt dagene efter og der gik ca. 1 uge før jeg var nogenlunde klar igen. Dog fik jeg bivirkninger af medicinen og efterfølgende problemer med feber. Anden gang gik noget bedre, dog skiftede det efter en træt uge, mellem at være én god dag og én dårlig for så at blive én god dag. Efter lidt over halvanden uge var jeg dog klar igen. Nu her ugen op til føler jeg mig faktisk ret frisk - hvis jeg altså får min nattesøvn og lov til at sove til jeg vågner. Det føles næsten som et luksusbehov, at have behov for at sove mens alle andre arbejder når jeg nu med søvnen føler mig ret frisk. Ved at sove længe, går jeg desværre også glip af hver eneste morgen med William (der starter kl 6). Så hvad ligger så til grund for

Jeg fik lov til at sove længe i morges! Hvor var det dog fantastisk. Jeg føler mig helt frisk her i løbet af dagen. Sikke et overskud! :D Det blev godt nok "kun" til 8.30, men væsentligt bedre end kl 6.30... Men okay, jeg er også begyndt at gå i seng når Michell bliver træt der kl 22-22.30 - det hjælper lidt til at jeg ikke sover hele formiddagen væk. De har lige ringet Ford her til middag, at vi får vores bil tilbage i dag. Så nu kan vi tage det roligt igen, altså med om jeg skal til Aarhus eller noget. Det er dejligt nok! Det bliver dog lidt spændende om de har gjort det hele som de skal. Man hører jo så mange historier.. Dog har vi aldrig rigtig haft nogen problemer når der har været noget. Så blev bilen hentet! Den ser flot ud - som den skal. Desværre havde de dog sat et TDCi skilt bag på - hvem der end fik idéen :P Det blev fjernet pænt - troede vi. Da vi kom hjem i lyset kunne vi se at den også havde taget  noget af lakken. Så nu må vi lige ind igen. Dog

I dag var jeg oppe 6:45 for at nå til undersøgelse kl. 7:45. I dag nåede jeg det til tiden! I går da jeg kom hjem, mega træt, glædede jeg mig virkelig meget til at sove længe i dag. Skuffelsen var virkelig stor, da jeg fandt ud af at jeg igen skulle op før 7 :P Så i dag var undersøgelses-dag ligesom i går. Nyretest Den første var test at nyrerne med et radioaktivt sporstof. Det får man sprøjtet ind når man ankommer og så bliver der taget blodprøver efter tre timer hvor man helst skal holde sig nogenlunde i ro i mellemtiden. Jeg tog Afdeling Q med og så var det jo intet problem at få tiden til at gå. Efter de tre timer blev der tager blodprøver hvert 20. minut fra et venflon 4 gange. Hjertetest Da jeg var færdig med den første undersøgelse var det direkte videre til den næste. Hjertet. Her skal man bare ligge og slappe af i 12-20 minutter. Her skal man også lige have lidt radioaktivt sporstof ind - ganske ufarligt siger de. Jeg endte som sidste gang med at vågne op med et spjæ

Jeg havde ellers sat god tid af, desværre kiggede jeg efter bussen det forkerte sted hvilket resulterede i da jeg endelig fandt den var den på vej væk. Heldigvis gik der en anden, der var sat til at ankomme 8.48. Jeg skulle scannes kl 9. Men der var jo ikke noget at gøre. Den anden jeg glippede var sat til at ankomme 8:28. De angivede tider, tager dog ikke forbehold for trafik, selvom man skulle tro at de havde prøvet kø før i løbet af årene. Endte i hvert fald først i Aarhus kl 8:58 hvor jeg så skulle finde en bus mod hospitalet. Tiden gik dog ikke hurtigere af at bussen jeg endte i havde problemer med at lukke dørene :P Jeg endt på sygehuset kl 9:20, hvor sekretæren sagde, at så var min tid nok blevet aflyst. Jeg nåede bare at tænke ØV mange gange, da lægen jo så ikke ville nå at se billederne. Og jeg skulle forklare hvorfor han ikke kunne se dem.. Heldigvis havde de haft et afbud, så jeg kunne godt komme til alligevel. Da jeg kom ind i undersøgelsesrummet, havde de ikke bare ha

Jeg kom til at tænke på, at jeg alligevel har været lidt påvirket af noget. Jeg har hele tiden være sådan lidt: det er ren rutine. Det er har jo hverken spredt sig eller noget og skal bare opereres. Ja også kemo, men der havde jeg jo forventet at ligge i sengen i 5 måneder, hvilket jeg ikke kom til. Endnu  i hvert fald :P. Det der så sker, er at en i sarkomgruppen (en facebookgruppe jeg er medlem af, med ligesindede) desværre går hen og dør. Kort tid efter kommer der en ny til gruppen der er "rask" efter at have haft det. Nu mange år efter har det så pludselig spredt sig og personen begyndt i behandling igen (jeg har sløret så vidt jeg kan så det ikke kan genkendes, men pointen er den samme. Personen ved trods alt ikke der bliver skrevet blogs).  Så kommer spørgsmålet naturligvis frem. Kan man på noget tidspunkt vide sig sikker? Selv efter 5-årsgrænsen hvor man blive erklæret "rask" og overgår til 1-årskontrol?! Det er ikke sådan jeg ligger søvnløs om natten