Vi er blevet spurgt flere gange, hvordan William håndterer det. Det gør han på følgende måde: hverdag. Faste rutiner. Ja, ikke altid rutiner, da det skifter om jeg kan lave mad som jeg plejer, men ellers så vidt muligt. Ellers forsøger vi at være os selv og tage det hele stille og roligt. Så derfor mærker vi det ikke rigtig på ham.
Hvad ved William?
Han ved godt jeg er syg - sådan da. "Far har tabt håret fordi han får noget medicin" ... "Far får noget medicin fordi han er syg". Jeg tvivler på han lægger to og to sammen. For William ville det være svært at forstå hvis jeg havde lungebetændelse eller andre specifikke sygdomme. Han kan godt forholde sig til, at jeg er træt. Måske forholde sig til, at jeg skal på sygehuset, selvom han har lidt svært ved at acceptere det nogen gange. Vi ser ingen grund til at forklare ham i detaljer, at jeg er syg, for han vil alligevel ikke forstå det, som vi voksne forstår det. Han har sin egen måde at forstå det på.
Det store spørgsmål er hvad William skal vide. Min sygdom har ikke spredt sig og jeg står til at blive rask igen så snart jeg er færdig med det her forløb - og så vender vi tilbage til en normal hverdag igen. Man kan selvfølgelig aldrig vide om det spreder sig eller hvordan i morgen bliver (men hvem kan overhovedet det?) så hvis der endelig sker noget, må vi tage den der fra. William er også vokset op med, at jeg har Morbus Crohn og derfor er mere træt nogle dage end andre og derfor kan sove mere. Han ved dog ikke specifikt, at jeg er syg. Kun at jeg får medicin og er træt nogle dage.
Jeg har lånt en bog på biblioteket her den anden dag, for at supplere lidt til det jeg selv sidder og finder på. Måske der også kunne findes nogle guldkorn vi kan trække på. Der står blandt andet, at man kun skal snakke om ting barnet vil forstå. Dette må vel egentlig gælde både for børn og voksne?
Det store spørgsmål er hvad William skal vide. Min sygdom har ikke spredt sig og jeg står til at blive rask igen så snart jeg er færdig med det her forløb - og så vender vi tilbage til en normal hverdag igen. Man kan selvfølgelig aldrig vide om det spreder sig eller hvordan i morgen bliver (men hvem kan overhovedet det?) så hvis der endelig sker noget, må vi tage den der fra. William er også vokset op med, at jeg har Morbus Crohn og derfor er mere træt nogle dage end andre og derfor kan sove mere. Han ved dog ikke specifikt, at jeg er syg. Kun at jeg får medicin og er træt nogle dage.
Jeg har lånt en bog på biblioteket her den anden dag, for at supplere lidt til det jeg selv sidder og finder på. Måske der også kunne findes nogle guldkorn vi kan trække på. Der står blandt andet, at man kun skal snakke om ting barnet vil forstå. Dette må vel egentlig gælde både for børn og voksne?
Bogen virker faktisk meget god, så vi vil nok prøve at læse den med William. Det gjorde vi så i går, lidt tid inden han skulle i seng. Så var vi også sikre på, at hvis han endelig reagerede på den, så kunne vi stadig læse en rigtig, og hyggelig godnathistorie for ham. Han tog den dog meget pænt. Oplæsningen bar mest præg af, at han ikke rigtig forstod det. "kender du nogen der ikke har hår" - "nej" ... "hvad med din far?" hvor til han med lidt latter i stemmen siger "du har ikke noget hår". Nå ja, og peger på min mave og siger "du har deller, hahaha". Han tænker i hvert fald ikke over det, hvilket jo i og for sig er fint nok. Det mest optimale er vel, at han føler sig tryg og tilpas, og ikke bekymrer sig :-)
Har han reageret og været påvirket?
Ja, det har han helt sikkert. Ikke til hverdag, dog. Men de dage hvor jeg pludselig skal ind og sove på sygehuset eller han er vågnet op næste morgen og jeg akut er kommet ind, har han spurgt til mig. Jeg tror dog, at han ville have reageret på samme måde kræft eller ej, hvis at én af os pludselig var væk. For igen, han forstår ikke så langt, selvom børn forstår rigtig mange ting og afkoder rigtig mange signaler fra os.
Af de signaler man skal holde øje med som tilbagegang i udvikling, dårlig søvn, overdreven kontakt eller bare ekstra kærlig kontakt har William ikke ændret sig betydeligt. I hvert fald ikke negativt og ikke mere, end hvad vi ville forvente af en normal udvikling. Jeg har afleveret ham i børnehaven de sidste dage, hvor han har lidt svært ved at give slip - men det er også de første gange siden december at jeg har afleveret ham, så det tænker vi ikke er så underligt igen.
Den uge efter kemoen hvor jeg har værst kvalme, har jeg også forsøgt at holde øje med Williams spisevaner. Vil han kopiere mig hvis jeg siger jeg har ondt i maven? Langt de fleste af dagene kigger han på mig og siger "jeg har ikke ondt i maven" og spiser som han plejer.
Vi kunne sikkert godt fortælle William en masse ting der ville gøre ham bange, nervøs og ikke mindst ked af det. Men som det står i bogen, at man kun skal fortælle ting barnet vil forstå, så vil det heller ikke være for hans skyld hvis vi gør ham ked af det. Så det ser vi ingen grund til.
Alt i alt så vil William egentlig bare gerne i børnehave som han plejer. Han sover også som han plejer, og går i seng som han plejer - eller, bliver puttet. Vi læser, synger og så hører vi først fra ham om morgenen, medmindre der er noget galt.
Hvad har vi gjort?
Af de signaler man skal holde øje med som tilbagegang i udvikling, dårlig søvn, overdreven kontakt eller bare ekstra kærlig kontakt har William ikke ændret sig betydeligt. I hvert fald ikke negativt og ikke mere, end hvad vi ville forvente af en normal udvikling. Jeg har afleveret ham i børnehaven de sidste dage, hvor han har lidt svært ved at give slip - men det er også de første gange siden december at jeg har afleveret ham, så det tænker vi ikke er så underligt igen.
Den uge efter kemoen hvor jeg har værst kvalme, har jeg også forsøgt at holde øje med Williams spisevaner. Vil han kopiere mig hvis jeg siger jeg har ondt i maven? Langt de fleste af dagene kigger han på mig og siger "jeg har ikke ondt i maven" og spiser som han plejer.
Vi kunne sikkert godt fortælle William en masse ting der ville gøre ham bange, nervøs og ikke mindst ked af det. Men som det står i bogen, at man kun skal fortælle ting barnet vil forstå, så vil det heller ikke være for hans skyld hvis vi gør ham ked af det. Så det ser vi ingen grund til.
Alt i alt så vil William egentlig bare gerne i børnehave som han plejer. Han sover også som han plejer, og går i seng som han plejer - eller, bliver puttet. Vi læser, synger og så hører vi først fra ham om morgenen, medmindre der er noget galt.
Hvad har vi gjort?
Vi har så vidt muligt vendt tingene til noget positivt. Det er selvfølgelig helt i orden at være ked af det, og det skal både ham og alle andre have lov til. Det er faktisk kun sket én gang, og det var da jeg skulle klippes. Der fik han at vide, at håret skulle klippes af hvilket resulterede i "neeej, min far skal have hår" hvor han også blev en smule ked af det. Jeg kunne jo kun give ham ret i, at jeg også gerne ville have hår, men at det selv faldt af så nu skulle vi klippe det. Og det kom ud igen en dag. Derfor gjorde vi det også som han gerne vil, og han fik lov til at være med til det hele (vi var dog lidt nervøse for at han også ville klippes, så vi forsøgte os lidt med at det kun var far). Ud fra billederne af min klipning, vil I også kunne se at William medbragte sin boremaskine - han fik lov til at gøre det lige som han ville. Det endte også med at blive en god dag og han var hurtigt glad igen da vi kom i gang med at klippe. De første par dage spurgte han en del til, om ikke snart håret kom ud igen. Når man spørger i dag om han vil mærke på hovedet, så gør han det også, men kigger på en på en "hvorfor spørger du om jeg vil det?"-måde, som om vi lige så godt kunne have spurgt om han ville røre min lilletå. Fjolle-far ;-)
Når jeg skal have kemo næste gang vil jeg, på opfordring af bogen, tage et billede af William med, når han skal med ind og aflevere mig. Samtidig vil jeg også prøve at få ham til at tegne en tegning, så han kan lave noget jeg kan have med. Tre dage er ikke særlig lang tid, men for et lille barn kan det godt føles længere og så er det måske rart for ham at vide, at jeg har noget fra ham med. Det er også noget Michell kan fortælle ham, at "nu har far billedet med af dig og tegningen, det er han rigtig glad for".
Når jeg skal have kemo næste gang vil jeg, på opfordring af bogen, tage et billede af William med, når han skal med ind og aflevere mig. Samtidig vil jeg også prøve at få ham til at tegne en tegning, så han kan lave noget jeg kan have med. Tre dage er ikke særlig lang tid, men for et lille barn kan det godt føles længere og så er det måske rart for ham at vide, at jeg har noget fra ham med. Det er også noget Michell kan fortælle ham, at "nu har far billedet med af dig og tegningen, det er han rigtig glad for".
Kan man sige noget generelt?
Nu har jeg beskæftiget mig mere med unge i forhold til at miste forældre. I mindre grad børn og slet ikke små børn. Slet ikke "bare" at være syg. Generelt kan man sige, at børn ikke er dumme. Det hjælper ikke at sige "der er ikke noget galt" hvis man står med tårer i øjnene eller skælder meget ud over at barnet har sat glasset på den forkerte side af sin tallerken - eller hvad der nu kan adskille sig fra en almindelig hverdag. Med det in mente er man utrolig langt!
Med et barn på tre, er kærligheden fra ham til os også betingelsesløs. Da han lever i sin verden, kan han også komme til at føle, at han har gjort noget galt. Så det primære må være, at få ham til at forstå at det ikke har noget med ham at gøre, hvis han skulle reagere i en sådan retning. I og med han kun er tre år, er hans forståelse af død og sygdom også ret begrænset, hvorfor vi ikke har snakket om det overhovedet. William har faktisk ikke rigtig været syg siden han var helt lille hvor han til gengæld også var ret syg op til flere gange, så det må også være utrolig svært for ham at relatere til det at være syg.
Med et barn på tre, er kærligheden fra ham til os også betingelsesløs. Da han lever i sin verden, kan han også komme til at føle, at han har gjort noget galt. Så det primære må være, at få ham til at forstå at det ikke har noget med ham at gøre, hvis han skulle reagere i en sådan retning. I og med han kun er tre år, er hans forståelse af død og sygdom også ret begrænset, hvorfor vi ikke har snakket om det overhovedet. William har faktisk ikke rigtig været syg siden han var helt lille hvor han til gengæld også var ret syg op til flere gange, så det må også være utrolig svært for ham at relatere til det at være syg.
Hvad skal andre gøre?
Andre skal gøre præcis hvad de føler rigtigt! Når forældrene er rolige, så er barnet roligt. Når barnet stoler på forældrene, er det roligt. Der er selvfølgelig nogle grundlæggende ting, der kan gøre det nemmere, som at snakke i et sprog barnet forstår. Kræftens bekæmpelse har en masse artikler på deres hjemmeside med gode råd.
Små børn og børn forstår ikke lange sætninger og mellem- og søforklaringer på samme måde som voksne gør. "Det er en sprøjte med fars medicin" i stedet for "Far har nogle ting i maven der ikke altid er så gode, og som kan gøre forskellige ting så derfor skal han have en sprøjte fra sygehuset med noget medicin i der kan hjælpe så der måske er så mange dårlige ting tilbage" - alt sammen sagt i den bedste mening :-)
Små børn og børn forstår ikke lange sætninger og mellem- og søforklaringer på samme måde som voksne gør. "Det er en sprøjte med fars medicin" i stedet for "Far har nogle ting i maven der ikke altid er så gode, og som kan gøre forskellige ting så derfor skal han have en sprøjte fra sygehuset med noget medicin i der kan hjælpe så der måske er så mange dårlige ting tilbage" - alt sammen sagt i den bedste mening :-)
Så mærk efter i jer selv, og så vær ærlige når barnet spørger. Der er ikke altid grund til at give hele sandheden, men det er ikke godt at lyve på noget tidspunkt. Hverken til store, små eller voksne. De ved alle sammen godt hvornår der er noget galt, bare ikke altid hvad. Når man ikke ved hvad der er galt, bliver der gættet sig frem til det. Af natur frygter man ofte det værste, hvilket resulterer i en spiral af onde tanker. Undlader man at inddrage personer der godt ved noget, mister de tilliden - det er ikke rart at finde ud af bagveje, at den person man holder af måske er mere syg end de går og siger :-)
Der er uden tvivl en helt masse jeg både har glemt og udeladt. Hvis jeg kommer i tanke om noget, må det komme senere!
Abonnere på bloggen
Jeg ved ikke om man kan abonnere som sådan på bloggen. Ellers har jeg lavet en side på facebook hvor man hvis man 'synes godt om' kan trykke 'få notifikationer' - men bare rolig, jeg laver kun ét opslag om dagen, ellers drukner det hele bare :-) Jeg har med vilje ikke rigtig inviteret nogen til siden, da folk selv skal have lov til at vælge til eller fra uden at tage stilling. Det er dog tilladt at dele eller snakke om - den er helt offentlig.
Ha' det vel!
Nick :P
Kommentarer