Gå videre til hovedindholdet

Hvordan er det med min anden sygdom?

Jeg har, som nogen ved, også Morbus Crohn. Det er en tarmbetændelsestilstand i tarmene, der resulterer i træthed, hyppige afføringer og mavepine. For mit vedkommende. Altså når jeg er syg. Når jeg er helt rask og ikke er stresset af studiet, mærker jeg sjældent til det. Men nu er jeg også velmedicineret - eller, det var jeg indtil jeg fik kræft. Sygdommen har jeg haft rigtig længe - siden folkeskolen en gang, jeg ikke husker helt præcist. Tror det er 2005 - men mon ikke min mor kan huske det, og skriver det i kommentarerne på min facebookside ?! :-) Tak mor!

Da jeg begyndte med kemo, nåede jeg at tage min medicin, humira-sprøjten, én gang. Derefter, altså 10 dage efter (jeg skal tage den hver 10. dag), fik jeg feber, og så må man ikke tage den. I samråd med min tarmlæge, valgte lægerne på onkologisk, at jeg skulle prøve at holde pause. Jeg skulle selvfølgelig ringe ind, hvis jeg fik det dårligt eller blev syg. Jeg var ret spændt på det, for de gange jeg tidligere har forsøgt at enten stoppe med medicin eller trappe ned er jeg blevet syg. Nu er det snart tre måneder, at jeg ikke har taget min medicin og jeg har det bedre end nogensinde. Så jeg kan konkludere, at jeg er blevet syg af medicinen. Ej, det er jeg selvfølgelig ikke - de har bare set før, at nogle af de ting der er i kemoterapien også kan bruges mod min sygdom. Derudover får jeg prednisolon hver gang, som er uhyre effekt på mig. Jeg slipper dog ikke helt for at stikke mig, da jeg får neulasta efter hver behandling. Så lidt sjov har jeg stadigvæk - det er lidt specielt at stikke sig selv første gang. Nu råber jeg inde i hovedet "Meeeediiiiic" og så stikker mig.


Så selvom jeg har dårlige dage efter kemoen, så gik det lige op for mig, at de gode dage faktisk næsten er bedre end de var før. Der kunne jeg godt risikere at blive påvirket af at spise forkert mad - nu kan jeg spise lige præcis hvad jeg har lyst til og i de mængder jeg har lyst til! Har dog ikke prøvet med hvidløg - der er ingen grund til at tage alt for mange chancer. 

I forhold til kropsbehåring, så vokser det ikke mere nogen steder. Hårene på benene er der endnu, men ellers så er resten ved at være væk alle steder. Alle øjenvipperne på de nederste øjenlåg er væk undtagen to på hver, samt mine øjenbryn er blevet reduceret kraftigt.


Man kan næsten se, at jeg ikke har fået sol der. Samtidig så sveder jeg i øjenbrynene (!?) det har jeg aldrig hverken set eller hørt om før. Man kan se svedperlerne, og mærke de små vindpust - det føles næsten koldt. En meget speciel følelse. Der falder nogle stykker af hver dag, af hvad jeg kan se. Reelt er det nok flere, især mens jeg sover. Såeh, en måneds tid? Nogle uger?

Ellers er status, at jeg har været enormt træt de sidste par dage. Særlig om aftenen fra kl 17 indtil kl 22-23, hvor jeg så bliver frisk igen. I morges sov jeg til kl 9.30 - over en time længere end normalt!


Ha' det vel
Nick :D

Kommentarer

Populære opslag fra denne blog

Samtale med lægen; gode og dårlige nyheder

De gode nyheder er sjovest, for de er, ja, gode. ;-) De gode Knuden de har fjernet, har de fået det hele med af. Mit ar og det hele så også fint ud. Den "pølse" jeg har på låret, er en muskel han har "sat" der. Noget af det væv og muskel han fjernede under operationen var han nervøs for om ville lave et hul ved benet, så han tog en anden muskel og syede fast, som så har lavet den bule der er på låret. Den generer heldigvis ikke, men det var rart at få bekræftet, at den ikke har nogen betydning.  Motion skal jeg bare i gang med, og jeg må gå alt det jeg har lyst til. Dog skal jeg af hensyn til risikoen for at udvikle brok, undlade at løfte tunge ting de næste par måneder. Dette var mindst to måneder. Jeg må dog gerne, når det er nødvendigt, løfte Ina. Men det var også grænsen. De dårlige De dårlige fylder lidt mere i mit indlæg. Først og fremmest, så har de testet knuden de har skåret ud, og jo færre 'levende' celler der er i knuden jo be...

Færdig med kemo! Refleksioner over det afsluttede kemoforløb

Nu hvor kemobehandlingen, i hvert fald denne omgang, er gennemført, så må det være tid til at kigge tilbage på hvad jeg tænker om det hele. Først og fremmest kan jeg jo kun tale for mig selv, da alt er individuelt på trods af samme medicin (hvis man endelig skulle finde noget at sammenligne sig med - og hvis man overhovedet får det samme som mig) Men... Det kan man jo ikke bruge til meget andet, end at konstatere vi får det samme medicin.  Jeg har valgt at lave en indholdsfortegnelse denne gang, da indlægget er en hel del længere end normalt.  1. Hvad fik jeg? 2. Kemo og hvordan det er på film 3. Forløbet er ikke helt slut endnu 4. Indlæggelser og bivirkninger - status 5. Det har da være barskt 6. Ikke slut endnu 1. Hvad fik jeg? Jeg fik Doxorubicin Hydrocloride og Ifosfamide fordelt over seks behandlinger med tre ugers mellemrum . Jeg var indlagt tre dage af gangen, hvor jeg fik det i CVK  i halsen den første gang, og i porten (CVP) de sidste fem gan...

INTRODUKTION TIL DET HELE DEL 1 2006- 1. DECEMBER 2014.

At blive ramt af et synovialt sarkom. Det er lidt svært rigtig at starte fra en ende. Jeg går fra et ret almindeligt liv. Kone, barn, studie og livets små finurligheder, hvor man kan bekymre sig om køen i Rema, orker man at finde på noget sundt mad - men det går nok alt sammen. Der er masser af tid. Pludselig fortæller lægen "du har kræft" - og så skulle jeg pludselig forholde mig til at være ramt af et synovialt sarkom. Billederne er fra nogle måneder før "den endelige besked". Alt i alt en helt almindelig hverdag med tur i zoo, mad på bones og en gravid kone. Som så mange andre her i verden. Men det startede en gang, en morgen, med krampe i benet. Det har været i løbet af HTX, da jeg klatrede. Ikke at jeg særlig tit var skadet, men det skete da at man fik nogle knubs, når man dyrker ekstremsport. Det er selvfølgelig svært at vide om historien overhovedet starter her – det ved lægerne end ikke. Men i hvert fald fik jeg, ved hurtigt løb, pludselige bevægelser og sla...