Nu hvor kemobehandlingen, i hvert fald denne omgang, er gennemført, så må det være tid til at kigge tilbage på hvad jeg tænker om det hele.
Først og fremmest kan jeg jo kun tale for mig selv, da alt er individuelt på trods af samme medicin (hvis man endelig skulle finde noget at sammenligne sig med - og hvis man overhovedet får det samme som mig) Men... Det kan man jo ikke bruge til meget andet, end at konstatere vi får det samme medicin.
Jeg har valgt at lave en indholdsfortegnelse denne gang, da indlægget er en hel del længere end normalt.
1. Hvad fik jeg?
2. Kemo og hvordan det er på film
3. Forløbet er ikke helt slut endnu
4. Indlæggelser og bivirkninger - status
5. Det har da være barskt
6. Ikke slut endnu
1. Hvad fik jeg?
Jeg fik Doxorubicin Hydrocloride og Ifosfamide fordelt over seks behandlinger med tre ugers mellemrum. Jeg var indlagt tre dage af gangen, hvor jeg fik det i CVK i halsen den første gang, og i porten (CVP) de sidste fem gange. Det tager ca. 5-6 timer om dagen om at løbe igennem, og jeg render på toilettet en del gange undervejs, da der kommer meget vand igennem. Men det er en god ting, for så virker nyrerne og væsken samler sig ikke i kroppen. De holder derfor også øje med vægten undervejs, og jeg skal helst holde mig på normalvægt + maks tre kg efter hver behandling.
24 timer efter hver behandlingsserie fik jeg Neulasta (som hed Lonquex de sidste to behandlinger, men samme indhold). Det stimulerer knoglemarven til at producere flere hvide blodlegemer (og koster i øvrigt 11.000 kr pr. sprøjte). Denne har jeg været rimelig heldig med, næsten kun mærket lidt hovedpine som bivirkning. Til gengæld tør jeg ikke tænke på hvis jeg ikke havde fået det, da mine tal har været så lave, at de næsten ikke kunne blive lavere (man kan selvfølgelig også argumentere for, at det ikke gør nogen forskel, hvis jeg alligevel ender på 0 ;-))
Før hver behandling fik jeg kvalmestillende, blandt andet Emend. Den lå fast. Det kommer i en kæmpe kasse, hvor der kun er tre piller i. Pris, 600 kr for tre piller. Når jeg ligger og keder mig, kan jeg godt hygge mig med at se hvor dyrt medicinen er, og hvor heldig jeg er, at jeg ikke skal betale for det.
Ellers findes der 5-10 forskellige kvalmestillende præparater, hvor jeg ikke husker navnet på særlig mange af dem. Jeg har prøvet lidt af hvert, og det afhænger også af sygeplejersken der giver, hvad de lige er i humør til, tror jeg. Jeg har fået små piller, runde piller, ovale piller, drop og nogle man skal lægge under tungen.
Derudover har jeg undervejs fået Prednisolon, som jeg også kender fra min anden sygdom, og fik efter et par behandlinger sat dosis op, så jeg kunne spise mere i dagene efter jeg kom hjem. Dette var dog ikke særlig længe, da man skal trappe ud af det hvis man spiser det over længere tid.
De gange jeg efter 8 dage har været indlagt med feber, har jeg fået antibiotika i drop ét døgn og sendt hjem efterfølgende. Jeg skulle derefter fortsætte på antibiotika i pilleform i - så vidt jeg husker - 10 dage, med to forskellige præparater. Fælles for de gange jeg har haft feber er, at jeg har været syg en til to dage, og faktisk haft det okay efterfølgende. Træt selvfølgelig, men ikke influenza-syg på nogen måde. Jeg har heller ikke haft nævneværdige bivirkninger til min højdosis antibiotika.
Ellers mod bivirkninger har jeg fået:
Den "bedste" medicin, i hvert fald i kombination med mange af de andre ting, har været Coca Cola. Dem fra glasflaske eller dåser. Det andet er uoverskueligt, hvis man skal sidde med 1½ liter. Derudover bliver de kedelige, da jeg jo ikke drikker 1½ om dagen... De har for mig givet appetit, energi og samtidig virket kvalmestillende i allerhøjeste grad. Særligt i dagene efter behandlingerne har jeg haft stor fornøjelse af dem. Mon man kan få sponsoreret en kasse fra dem, mod at man siger det er godt mod kemo?
Jeg har valgt at lave en indholdsfortegnelse denne gang, da indlægget er en hel del længere end normalt.
1. Hvad fik jeg?
2. Kemo og hvordan det er på film
3. Forløbet er ikke helt slut endnu
4. Indlæggelser og bivirkninger - status
5. Det har da være barskt
6. Ikke slut endnu
1. Hvad fik jeg?
Jeg fik Doxorubicin Hydrocloride og Ifosfamide fordelt over seks behandlinger med tre ugers mellemrum. Jeg var indlagt tre dage af gangen, hvor jeg fik det i CVK i halsen den første gang, og i porten (CVP) de sidste fem gange. Det tager ca. 5-6 timer om dagen om at løbe igennem, og jeg render på toilettet en del gange undervejs, da der kommer meget vand igennem. Men det er en god ting, for så virker nyrerne og væsken samler sig ikke i kroppen. De holder derfor også øje med vægten undervejs, og jeg skal helst holde mig på normalvægt + maks tre kg efter hver behandling.
24 timer efter hver behandlingsserie fik jeg Neulasta (som hed Lonquex de sidste to behandlinger, men samme indhold). Det stimulerer knoglemarven til at producere flere hvide blodlegemer (og koster i øvrigt 11.000 kr pr. sprøjte). Denne har jeg været rimelig heldig med, næsten kun mærket lidt hovedpine som bivirkning. Til gengæld tør jeg ikke tænke på hvis jeg ikke havde fået det, da mine tal har været så lave, at de næsten ikke kunne blive lavere (man kan selvfølgelig også argumentere for, at det ikke gør nogen forskel, hvis jeg alligevel ender på 0 ;-))
Før hver behandling fik jeg kvalmestillende, blandt andet Emend. Den lå fast. Det kommer i en kæmpe kasse, hvor der kun er tre piller i. Pris, 600 kr for tre piller. Når jeg ligger og keder mig, kan jeg godt hygge mig med at se hvor dyrt medicinen er, og hvor heldig jeg er, at jeg ikke skal betale for det.
Ellers findes der 5-10 forskellige kvalmestillende præparater, hvor jeg ikke husker navnet på særlig mange af dem. Jeg har prøvet lidt af hvert, og det afhænger også af sygeplejersken der giver, hvad de lige er i humør til, tror jeg. Jeg har fået små piller, runde piller, ovale piller, drop og nogle man skal lægge under tungen.
Derudover har jeg undervejs fået Prednisolon, som jeg også kender fra min anden sygdom, og fik efter et par behandlinger sat dosis op, så jeg kunne spise mere i dagene efter jeg kom hjem. Dette var dog ikke særlig længe, da man skal trappe ud af det hvis man spiser det over længere tid.
De gange jeg efter 8 dage har været indlagt med feber, har jeg fået antibiotika i drop ét døgn og sendt hjem efterfølgende. Jeg skulle derefter fortsætte på antibiotika i pilleform i - så vidt jeg husker - 10 dage, med to forskellige præparater. Fælles for de gange jeg har haft feber er, at jeg har været syg en til to dage, og faktisk haft det okay efterfølgende. Træt selvfølgelig, men ikke influenza-syg på nogen måde. Jeg har heller ikke haft nævneværdige bivirkninger til min højdosis antibiotika.
Ellers mod bivirkninger har jeg fået:
- Flukonazol mod svamp
- Magnesia mod forstoppelse
- Movicol mod forstoppelse
- Laktobaral dråber mod forstoppelse
- Samt... Ikke mindst panodil mod alt muligt ;-)
Den "bedste" medicin, i hvert fald i kombination med mange af de andre ting, har været Coca Cola. Dem fra glasflaske eller dåser. Det andet er uoverskueligt, hvis man skal sidde med 1½ liter. Derudover bliver de kedelige, da jeg jo ikke drikker 1½ om dagen... De har for mig givet appetit, energi og samtidig virket kvalmestillende i allerhøjeste grad. Særligt i dagene efter behandlingerne har jeg haft stor fornøjelse af dem. Mon man kan få sponsoreret en kasse fra dem, mod at man siger det er godt mod kemo?
2. Kemo og hvordan det er på film
Først og fremmest vil jeg tage fat på mine forventninger (eller frygt) til kemobehandlingen. Særligt film påvirker meget, og er nok der rigtig mange får informationer fra hvis de ikke lige kender nogen der har gennemgået en behandling
Først og fremmest vil jeg tage fat på mine forventninger (eller frygt) til kemobehandlingen. Særligt film påvirker meget, og er nok der rigtig mange får informationer fra hvis de ikke lige kender nogen der har gennemgået en behandling
Når man ser film, hvor folk bliver ramt af kræft, så er der flere ting jeg tror man skal huske på. Først er, at flere af filmene er gamle og for det andet, så er de lavet for at være 'film' og trække følelser. Og penge. Alt er dog ikke løgn, der er også sandheder. Så den medicin de måske endelig forsøger at sammenligne med bruges ikke længere i dag, til fordel for nyere med færre bivirkninger. Jeg blev i hvert fald ret overrasket over, at det ikke var lige så slemt for mig, som man ser det i tv. I film bliver alle dårlige/syge uanset alder, type og behandling. Alle kaster op i stride strømme, har ondt i hele kroppen, ligger i sengen hele tiden - og dør til sidst, i hvert fald i mange af filmene. Den sidste del har dog ikke nødvendigvis meget med kemo at gøre.
Så der har faktisk, for mit vedkommende, været mange gode dage og de uger jeg endelig har brugt på at restituere, har jeg trods alt kunne opføre mig ret meget som jeg plejer. Nu skal jeg passe på hvordan jeg formulerer det. Jeg skulle nødig blive sat til at lave alt muligt. Jeg kan se tv, skrive på bloggen eller lege med William. Altså "stille og rolige ting". Jeg kan være med i de fleste daglige aktiviteter, men jeg ville aldrig kunne læse en fagbog eller skrive en opgave på studiet. For mig er "som jeg plejer" nok mest af alt, en måde at sige på "at jeg ikke ligger i sengen" - og det er et succeskriterie. Det er nok dét der har overrasket mig mest, at jeg heldigvis ikke har skulle hive fire måneder helt ud af kalenderen. Så det er positivt.
Så der har faktisk, for mit vedkommende, været mange gode dage og de uger jeg endelig har brugt på at restituere, har jeg trods alt kunne opføre mig ret meget som jeg plejer. Nu skal jeg passe på hvordan jeg formulerer det. Jeg skulle nødig blive sat til at lave alt muligt. Jeg kan se tv, skrive på bloggen eller lege med William. Altså "stille og rolige ting". Jeg kan være med i de fleste daglige aktiviteter, men jeg ville aldrig kunne læse en fagbog eller skrive en opgave på studiet. For mig er "som jeg plejer" nok mest af alt, en måde at sige på "at jeg ikke ligger i sengen" - og det er et succeskriterie. Det er nok dét der har overrasket mig mest, at jeg heldigvis ikke har skulle hive fire måneder helt ud af kalenderen. Så det er positivt.
På den anden side, kan det måske være meget godt at forberede sig på, at det er ligesom på film. Til en vis grænse, selvfølgelig. Det er trods alt meget federe at kaste op to gange i stedet for 275 gange på fire måneder.
Sygeplejerskerne og lægerne var meget ærlige da jeg snakkede med dem første gang. Der blev ikke lagt skjul på, at man ville få det dårligt og ikke have lyst til de samme ting. Da Michell og jeg selv kom ind på sex, sagde de at de færreste havde lyst til det - altså der var næsten alt at vinde. Ikke at de var negative og "det kan ikke blive værre" men der var masser plads til at det i hvert fald kunne blive bedre og at man med den rette ånd ville råbe "jeg skal sgu vise jer hvad jeg kan". (måske ikke lige gå i detaljer i sex-delen)...
Så er det lutter lavkage og hygge? Overhovedet ikke, men vi forsøger på bedst mulig vis, at nyde de dage hvor jeg har masser af overskud. Hver dag er en ny dag, og jeg går i seng uden forventninger til den næste dag (medmindre vi skal nok særligt. Økodag, konfirmationer osv. hvor jeg selvfølgelig gerne vil være helt frisk). For mit vedkommende vil det ikke give nogen mening at håbe på gode dage hver dag, selvom der er flere af dem mellem behandlingerne - dette ville kun være roden til skuffelse, da jeg overhovedet ikke bliver advaret inden de dårlige dage udover ganske få gange.
Sygeplejerskerne og lægerne var meget ærlige da jeg snakkede med dem første gang. Der blev ikke lagt skjul på, at man ville få det dårligt og ikke have lyst til de samme ting. Da Michell og jeg selv kom ind på sex, sagde de at de færreste havde lyst til det - altså der var næsten alt at vinde. Ikke at de var negative og "det kan ikke blive værre" men der var masser plads til at det i hvert fald kunne blive bedre og at man med den rette ånd ville råbe "jeg skal sgu vise jer hvad jeg kan". (måske ikke lige gå i detaljer i sex-delen)...
Så er det lutter lavkage og hygge? Overhovedet ikke, men vi forsøger på bedst mulig vis, at nyde de dage hvor jeg har masser af overskud. Hver dag er en ny dag, og jeg går i seng uden forventninger til den næste dag (medmindre vi skal nok særligt. Økodag, konfirmationer osv. hvor jeg selvfølgelig gerne vil være helt frisk). For mit vedkommende vil det ikke give nogen mening at håbe på gode dage hver dag, selvom der er flere af dem mellem behandlingerne - dette ville kun være roden til skuffelse, da jeg overhovedet ikke bliver advaret inden de dårlige dage udover ganske få gange.
3. Forløbet er ikke helt slut endnu
At se tilbage allerede nu er måske lidt tidligt, da jeg stadig kan nå at få alle mulige bivirkninger. Dog har jeg, nu hvor jeg har overstået "8-dags-dagen", hvis man ser på de seneste 5 gange, nærmest ikke været syg efterfølgende. Her fra har det kun gået bedre, i hvert fald indtil næste behandling. Så jeg tør godt skrive dette.
4. Indlæggelser og bivirkninger - status
Det blev til tre indlæggelser med feber plus én akut episode hvor jeg blev hentet med ambulance på grund af bivirkninger til Emperal.
Mundsvamp fik jeg alle gangene, undtagen den første.
Forstoppelse fik jeg hver gang, men blev som regel helt overstået i løbet af en lille uge.
Derudover har jeg været træt, haft kvamle, kastet op enkelte gange samt mistet lysten til mad i perioder. Egentlig hele perioden, men lysten bliver større og større jo tættere jeg kommer på næste kemobehandling (hvor jeg så er ved at være på toppen igen). At spise er jeg dog blevet bedre til her til sidst, hvor jeg ligesom har 'opgivet' at nyde maden hver gang. Det må jeg gøre i de perioder, hvor jeg ikke har nogle bivirkninger. Man kan jo ikke lade være med at spise, bare fordi det ikke smager som det plejer.
Det der nok har påvirket mest, er hvor træt jeg er. Jeg kan sagtens vågne og føle "hey, jeg kan lave alt i dag" og så forsvinder energien efter 10 minutter i haven. Eller 10 minutter på Williams værelse hvor vi fægter med sværd. Altså hvor hurtigt energien egentlig forsvinder og behovet for at sidde ned indtræder.
Tilføjelse: Denne var jeg lige ved at glemme. Hukommelsen... Jeg husker som en guldfisk. Så Michell må som regel lige sikre sig, at jeg har fanget budskaberne. Jeg har derudover opgivet alt der hedder kalender eller huske aftaler - de kommer direkte videre til Michell med det samme. Bare det at se en film kan til tider være krævende, når man ikke kan huske alle navnene eller hvorfor de pludselig gør som de gør. Det lyder voldsommere end det egentlig er, jeg render selvfølgelig ikke rundt og er helt blank, det hele er bare lidt mere "tåget". Det er bare svært at beskrive følelsen af pludselig at huske dårligere end man plejer men stadig være "frisk".
Så er der det med bilen. Jeg er altid meget obs på ikke at løbe nogen risiko, så det er også sjældent jeg drikker en øl eller et glas vin, selvom der går nogle timer inden jeg skal køre. Jeg ser ingen grund til det - slet ikke når Michell så kan køre. Derfor var jeg egentlig også afklaret med, at jeg ikke skulle køre bil fra december hvor behandlingen blev sat i gang og så til jeg var helt klar igen. Det er lang tid, og jeg gruede ved tanken (så måske ikke helt afklaret), men som beskrevet i starten så regnede jeg jo med at blive godt smadret. Det blev dog til, at jeg godt kan køre bil i ca. to uger op til behandlingen. På sygehuset var de mere "jo jo, du må da gerne køre bil" - men jeg synes nu alligevel det bedste er at mærke efter i sig selv, hvad man kan. Better safe than sorry :-)
5. Det har da være barskt
Jo, det har da været barskt sådan at skulle i behandling. Pumpes fyldt med medicin. Blive revet ud af sin hverdag.
Hvad der nok har gjort, at jeg har kunne tackle det hele så let som jeg har, er selvfølgelig overvejende på grund af mit bagland. Ikke mindst har min kone stået for alt i perioder på nærmest flere uger af gangen til også at må tage alene til seværdigheder, fødselsdage osv.
Alt den støtte vi begge har fået af familien til rengøring og ikke mindst mad hvor vi har fået fyldt fryseren flere gange er fantastisk. Derudover er det også fantastisk når vi får mails eller sms'er. Det er selvfølgelig ikke altid, at vi lige har haft overskud til at svare på dem samme dag, men de bliver læst og taget godt imod :-)
Og så selvfølgelig Mads, der virkelig har været der for mig i starten. Jeg husker da jeg ringede og sagde, at de tror der er noget, men ikke rigtig vidste noget, men at jeg skulle videre til undersøgelser og han afbryder "er du hjemme"
"jaeh?"
"Jeg kommer over med det samme"
"ej, det behøver du ikke, vi ved jo ikke rigtig noget om noget endnu"
"Nick. Jeg kommer nu"
Det er måske ikke citeret helt korrekt, men det er også ved at være noget tid siden. Jeg husker den overordnede samtale og får hjertebanken ved tanken. Mads <3
6. Ikke slut endnu
Men det er selvfølgelig ikke slut endnu. Overhovedet. Forude venter en operation om 1½-2 uger, i hvert fald hvis planen følges og efterfølgende stråleterapi i seks uger. Derefter er det yderligere kemobehandling så vidt jeg har forstået, men det må jeg høre til næste gang jeg snakker med dem.
Operationen er jeg ret spændt på, da jeg endnu ikke har snakket med kirurgerne, og derfor ikke ved hverken op eller ned. Bivirkninger, genoptræning og ikke mindst smerter efterfølgende. Skal man ligge på sygehuset i 5 dage? 10 dage? Det er lang tid for Michell at være alene.
Ellers er status også på studiet, at der er nogenlunde styr på det. Jeg har fået skrevet en kvittering ud på, at jeg er syg og søger ekstra "klip" da jeg egentlig skulle være færdig med mit speciale nu her om en måneds tid og derfor løber tør for SU. Det er heldigvis ingen problem, og jeg har indtil videre kun mødt en positiv stemning. Senest da jeg ringede ind og de så begyndte at forklare, at jeg bare skulle tage det stille og roligt og være helt frisk inden jeg kom tilbage, for det var hårdt at skrive speciale. Samt at man kunne få bevilget ekstra tid og andre former for hjælp.
Så inden jeg begynder at glæde mig for meget til at skrive opgaver på studiet igen, så er det altså lige et stykke til mål endnu :-)
Ha' det vel
Nick :D
Følg min også min blog på Facebook
Det der nok har påvirket mest, er hvor træt jeg er. Jeg kan sagtens vågne og føle "hey, jeg kan lave alt i dag" og så forsvinder energien efter 10 minutter i haven. Eller 10 minutter på Williams værelse hvor vi fægter med sværd. Altså hvor hurtigt energien egentlig forsvinder og behovet for at sidde ned indtræder.
Tilføjelse: Denne var jeg lige ved at glemme. Hukommelsen... Jeg husker som en guldfisk. Så Michell må som regel lige sikre sig, at jeg har fanget budskaberne. Jeg har derudover opgivet alt der hedder kalender eller huske aftaler - de kommer direkte videre til Michell med det samme. Bare det at se en film kan til tider være krævende, når man ikke kan huske alle navnene eller hvorfor de pludselig gør som de gør. Det lyder voldsommere end det egentlig er, jeg render selvfølgelig ikke rundt og er helt blank, det hele er bare lidt mere "tåget". Det er bare svært at beskrive følelsen af pludselig at huske dårligere end man plejer men stadig være "frisk".
Så er der det med bilen. Jeg er altid meget obs på ikke at løbe nogen risiko, så det er også sjældent jeg drikker en øl eller et glas vin, selvom der går nogle timer inden jeg skal køre. Jeg ser ingen grund til det - slet ikke når Michell så kan køre. Derfor var jeg egentlig også afklaret med, at jeg ikke skulle køre bil fra december hvor behandlingen blev sat i gang og så til jeg var helt klar igen. Det er lang tid, og jeg gruede ved tanken (så måske ikke helt afklaret), men som beskrevet i starten så regnede jeg jo med at blive godt smadret. Det blev dog til, at jeg godt kan køre bil i ca. to uger op til behandlingen. På sygehuset var de mere "jo jo, du må da gerne køre bil" - men jeg synes nu alligevel det bedste er at mærke efter i sig selv, hvad man kan. Better safe than sorry :-)
5. Det har da være barskt
Jo, det har da været barskt sådan at skulle i behandling. Pumpes fyldt med medicin. Blive revet ud af sin hverdag.
Hvad der nok har gjort, at jeg har kunne tackle det hele så let som jeg har, er selvfølgelig overvejende på grund af mit bagland. Ikke mindst har min kone stået for alt i perioder på nærmest flere uger af gangen til også at må tage alene til seværdigheder, fødselsdage osv.
Alt den støtte vi begge har fået af familien til rengøring og ikke mindst mad hvor vi har fået fyldt fryseren flere gange er fantastisk. Derudover er det også fantastisk når vi får mails eller sms'er. Det er selvfølgelig ikke altid, at vi lige har haft overskud til at svare på dem samme dag, men de bliver læst og taget godt imod :-)
Og så selvfølgelig Mads, der virkelig har været der for mig i starten. Jeg husker da jeg ringede og sagde, at de tror der er noget, men ikke rigtig vidste noget, men at jeg skulle videre til undersøgelser og han afbryder "er du hjemme"
"jaeh?"
"Jeg kommer over med det samme"
"ej, det behøver du ikke, vi ved jo ikke rigtig noget om noget endnu"
"Nick. Jeg kommer nu"
Det er måske ikke citeret helt korrekt, men det er også ved at være noget tid siden. Jeg husker den overordnede samtale og får hjertebanken ved tanken. Mads <3
6. Ikke slut endnu
Men det er selvfølgelig ikke slut endnu. Overhovedet. Forude venter en operation om 1½-2 uger, i hvert fald hvis planen følges og efterfølgende stråleterapi i seks uger. Derefter er det yderligere kemobehandling så vidt jeg har forstået, men det må jeg høre til næste gang jeg snakker med dem.
Operationen er jeg ret spændt på, da jeg endnu ikke har snakket med kirurgerne, og derfor ikke ved hverken op eller ned. Bivirkninger, genoptræning og ikke mindst smerter efterfølgende. Skal man ligge på sygehuset i 5 dage? 10 dage? Det er lang tid for Michell at være alene.
Ellers er status også på studiet, at der er nogenlunde styr på det. Jeg har fået skrevet en kvittering ud på, at jeg er syg og søger ekstra "klip" da jeg egentlig skulle være færdig med mit speciale nu her om en måneds tid og derfor løber tør for SU. Det er heldigvis ingen problem, og jeg har indtil videre kun mødt en positiv stemning. Senest da jeg ringede ind og de så begyndte at forklare, at jeg bare skulle tage det stille og roligt og være helt frisk inden jeg kom tilbage, for det var hårdt at skrive speciale. Samt at man kunne få bevilget ekstra tid og andre former for hjælp.
Så inden jeg begynder at glæde mig for meget til at skrive opgaver på studiet igen, så er det altså lige et stykke til mål endnu :-)
Ha' det vel
Nick :D
Følg min også min blog på Facebook
Kommentarer