Nyt navn til Facebooksiden og hjemkomst som KRÆFTFRI

Navn til facebook

Som I nok har lagt mærke til, så har navnet på min facebookgruppe skiftet et par gange i løbet af kort tid. Det er forhåbentlig slut nu.

Jeg har været enormt splittet omkring navnet til min Facebookside. Først hed den Sarkomdag. Dernæst Sarkomdag kræftblog. Det var meningen den så skulle endeligt omdøbes til "Einsteins kræftblog" efter operationen, men da jeg beholdte begge mine sten gav det navn ikke mening længere. 

Jeg har sidenhen arbejdet lidt hen imod Nicks kræftblog, men det virker lidt for klicheagtigt. Det kalder alle deres blog. Her på hjemmesiden har jeg brugt navnet "Min hverdag med kræft" som titel, og nickmonsted som domænenavn. Det synes jeg egentlig klinger meget godt, og er til at huske. Særligt hvis man skal sige det videre, så kan man formentlig søge sig frem til det hvis man bare har fået fat i bare noget af det. Nu er jeg ekspert inden for lidt andre felter end sociale medier, men ris og ros i forhold til mit valg modtages gerne. Jeg er dog med på, at jeg ikke skal rende og ændre navn hele tiden - så dette bliver sidste gang.

Så det endelige navn blev "Min hverdag med kræft" og når man har liket siden, så kan man trykke "få notifikationer" der hvor man trykker "like" og så popper det op på facebook hver gang jeg har lavet et indlæg. Det bliver maks én gang om dagen den popper op, medmindre jeg får en fiks idé med at smide et sjovt billede op.

Samtale med lægen

Noget af det første lægen siger, er at sygeplejerskerne har læst med. Det er lidt sjovt at vide! Jeg håber de tager det positivt - ikke at jeg selv synes jeg har hængt nogen ud eller været skuffet over noget herinde. Tværtimod, så har det hele været rigtig godt. Men det at vide, at nogle af dem man faktisk skriver om samt ikke kender, faktisk læser med, så bliver jeg sådan lidt 'jeg håber jeg gør det godt nok' måske næsten sceneskræk. Som jeg har forsøgt at nævne et par gange tidligere i bloggen, så er det sidste jeg vil, at støde nogen. Så hvis I læser med, så tak for en rigtig god operation og et godt forløb både før og efter. Jeg var relativt meget nervøs, uden jeg rigtig vidste hvorfor, men 'du' hjalp mig med at falde til ro :-) 

Lægen havde meget mere tid til samtalen i dag, og det var rigtig dejligt. Der var tid til at få uddybet alle detaljerne omkring operationen. Først og fremmest, så havde han noteret at jeg havde sagt til sygeplejersken at min pung var hævet. Det var helt normalt, og i mindre grad end han havde forestillet sig, så det var rigtig godt. Det ville aftage med tiden. For det andet, så havde han noteret at jeg havde spurgt ind til følelsen i midt ben, da jeg på inderlåret stadig er lidt følelsesløs samt det "stikker" på overlåret i et mindre område. Det skyldes at tumoren sad op af nogle nervebaner som han  havde håbet ikke var nødvendige at fjerne. Det blev nødvendigt, og det betyder at noget af følelsen på inderlåret er røget samt noget (eller hele indtil videre) af evnen til at "samle benene" eller presse dem sammen. Det er en ting jeg ikke har kunne siden jeg fik tumoren, så heller ikke noget jeg har savnet her i sengen. Dog havde jeg håbet på, at jeg kom til at kunne bruge benene normalt igen. Men, som skrevet sidst, så mener jeg stadig det er en billig pris at betale. Så jeg er stadig svært tilfreds. Han var også selv svært tilfreds med det han havde lavet, og som han sagde, så var der ikke noget alternativ, den sad så indbundet i nerverne at det eneste der var at gøre var at fjerne dem. Det vil ikke blive bedre med tiden, men det er også okay, det er bare rart at vide. Så ved jeg hvad jeg skal forvente. Slutteligt, så nævnte han at de havde skåret i en anden muskel man blandt andet bruger til høje knæløft eller løfte benet, og det kunne godt være jeg ville få lidt sværere ved det, men det var ikke til at sige endnu. Det var måske også noget jeg selv skulle finde ud af. 

Men alt i alt, så synes han operationen var gået rigtig godt - og det er jo fedt. Til spørgsmålet omkring at være kræftfri, så svarede han at tumoren er ude, så ja, jeg er kræftfri. Det er lidt sjovt at sige, for jeg kan egentlig ikke rigtig mærke forskel andet end at jeg har ondt i benet. Men forhåbentlig kommer det jo så til at vare rigtig mange år i stedet :-)

Lægen mente også, at jeg kan komme hjem i dag. Det bliver dejligt nok at komme hjem igen. I forhold til stråler, så kommer der formentlig til at gå ca. fire uger før jeg skal i gang med dem. Det skal bare være inden seks uger. Kemoen sagde han til sygeplejersken, at de bare kunne ringe til onkologisk og sige at herren var klar igen - men måske de lige ville vente lidt. Det håber jeg! Jeg vil gerne lige hjem og nyde et par gode dage inden. Måske lige lære at gå igen. 

Fjerne dræn

Efter samtalen kom sygeplejersken og fjernede drænet. Nogle synes det gør ondt og andre mærker ikke så meget, sagde de. Jeg håber altid på at være en af de sidste, jeg hader smerter - men hvem gør ikke det. Det var jeg heldigvis også denne gang. Nu spekulerer jeg også mere i det følelsløse ben, da jeg godt kan høre at hun fjerner plasteret, men ikke mærke det. Kun i den ene side, på trods af det var et lille plaster. Det er en meget speciel følelse. Især fordi det stadig føles som om det klør, men jeg kan ikke rigtig mærke at jeg klør på benet. 

Selve drænet går vel ca. 10 cm ind i benet igennem et lille hul 2 cm under selve aret. Det sved en lille smule da hun trak det ud, men det var ovre i løbet af 1-2 sekunder. Så alt i alt ikke særlig slemt. 

Bare tanken om, at jeg nu kan gå på toilettet selv er fantastisk. At jeg ikke længere skal slæbe rundt på den pose der, eller rettere, få fat i sygeplejerskerne så de kan slæbe rundt på posen mens jeg går rundt. 

Jeg fik også en lille "saks" jeg skal have med hjem, der skal bruges til at fjerne klipsene med. Sådan en har de åbenbart ikke i lægehusene, så den skal man selv have med. 

Fysioterapeut

Fysioterapeuten var lidt mere fortrøstningsfuld hvad angår følensen på inderlåret. Den ser hun ofte komme mere eller mindre igen efter noget tid, så der er da en chance endnu for at det bliver bedre. 

I forhold til musklerne, så lavede "vi" en masse øvelser med løfte benet, tage tøj på osv., men som de sidste mange år har jeg jo lært at kompensere en del for benet allerede, så det gik rimelig nemt. Det er dog stadig forbundet med smerter at lave flere sammenhængende ting eller længerevarende opgaver. At samle benene eller løfte det kan jeg slet ikke. F.eks. når jeg sidder på sengekanten kan jeg løfte foden 2-3 cm svarende til der hvor låret begynder at løfte sig fra kanten. Men det skulle dels skyldes operationen og smeterne og så de manglende muskler, men det er så dem der skal trænes op igen eller findes nogle alternative at bruge.

Ellers var jeg ude på en længere tur i dag, da vi skulle helt hen til trapperne. Det var næsten en dagsvandring på trods af det kun var én dør længere nede af gangen. Jeg skal nok få det sjovt med at kunne tage ét skridt længere. Det er fedt nu hvor man virkelig kan mærke at der sker noget, at jeg udvikler mig.

Beskeden omkring hvad jeg må og ikke må er ikke hel entydig - og så alligevel. Jeg skal tage den med ro, men jeg skal ikke være sengeliggende. Jeg må gå alt det jeg har lyst til, men jeg skal ikke overanstrenge mig.

Røngtenundersøgelse

Inden jeg skulle hjem, blev det også lige til en sidste røngtenundersøgelse. Det var en lægen bestilte i morges som opfølgning på operationen. Så skal de se et det net der skal holde tarmene på plads sidder ordenligt, at der ikke er blødninger og, ja, at alt er gået som det skal. Men det hører jeg formentlig først om til kontrol om tre uger. 

Hjem
Så må jeg selvfølgelig tage hjem. Jeg har fået forskellige poser med piller. Der er blodfortyndende, morfin og noget depot-smertestillende. Jeg fik også en recept på panodil, så jeg kan få et glas med en masse piller i, i stdet for at skulle købe pakker med 10 eller 20 stk for 25 kr. Det koster 34 kr for et glas med 100, hvis man har en recept - og jeg kommer nok til at tage dem et par dage. Hun anbefalede i hvert fald at man tog hver morgen her i starten og så efter behov til natten. Som de siger, så er det nemmere at forebygge end at smertedække efter man har fået smerter.

Det er min far det har fået æren af at tage den lange tur fra Aarhus til Aalborg og så selvfølgelig tilbage igen... Ja, og så til Aarhus først. De har heldigvis ikke travlt med at sende mig hjem fra afdelingen, så jeg kan blive til han kommer. I bund og grund havde jeg faktisk en del at sige i forhold til om jeg ville hjem eller ej i dag - men det vil jeg gerne. Jeg er smertedækket og trænger bare til at komme hjem i egen seng. Hjem til familien.

Men det fedeste. Jeg er kræftfri. Kræftfri. :-)

Ha' det vel
Nick :D