Gå videre til hovedindholdet

Tættere på hverdagen - og var jeg forberedt på det hele?

I går var jeg nede og spise aftensmad. Familien endelig samlet igen :-) William var efterhånden også lidt utilfreds med, at jeg måtte sidde i sofaen og spise, når han skulle sidde ved bordet. Så kæmpede mig ned af trappen, og det gik rigtig fint.



Michell sagde efterfølgende, at hvis jeg ikke selv havde fået idéen at komme ned og spise, så havde hun tvunget mig. Det er godt med en motiverende kvinde i hjemmet - så er jeg da sikker på jeg ikke sidder og falder hen, hvis jeg skulle få den idé at sidde i sofaen i en uge og have ondt af mig selv. 

Det var dog ikke ren lykke, da jeg havde spist megnesia til middag. De tager 6-8 timer om at virke. Så da vi var ved at være færdige, så skulle jeg virkelig, virkelig meget, og så er der altså langt op af trapperne - det føltes som ren overlevelse. Michell stod for bunden af trappen næsten heppende "ej skat, du går virkelig hurtigt, hvor går det godt, meget bedre end sidst" og jeg kunne kun fremstamme "kgegkeo, ellers skider jeg i bukserne, afhwhwf" og så en masse pusten og prusten. Jeg nåede det dog. Næsten. Heldigvis kun et meget lille uheld, men sådan er det når man ikke kan løbe endnu. ;-) 

Jeg fortsætter dog med magnesia lidt endnu, for det er altså nemmere at være på toilettet når man ikke skal presse. Det gør stadig ret ondt at nyse, hoste, pudse næse og så være på toilettet. 

Ellers synes jeg det går meget frem af. I nat kunne jeg ligge på siden - venstre i hvert fald - helt uden at have ondt. Jeg skal godt nok lige finde de gode stillinger, men de er der nu, i forhold til de sidste dage. Jeg spiser dog stadig panodil kl 7, 13, 17 og 22. Dem til natten virker kun til kl 6-7, så jeg vågner jeg tidligt og tager en portion og så kan jeg sove lidt videre når virkningen har indtruffet. 

Var jeg i virkeligheden forberedt på det hele?
Jeg har, som nogle allerede ved, også Morbus Crohn. Jeg har gennemgået utallige undersøgelser og fået alverdens forskellig medicin. Nogle der kan forsage hudkræft og andre der kan forsage alt muligt andet. Røngten kan også forsage tumorer, så alt er der efterhånden en risko ved.

Jeg kommer i tanke om nogle på nettet der havde spurgt i forhold til Humira (som er den medicin jeg har taget de sidste mange år) og kræft. Der er en af bivirkningerne nemlig kræft. Der er dog ingen sammenhæng mellem Sarkomkræft og Humira - så vidt de ved - men det betyder alligevel at jeg allerede der havde overvejet risikoen for at få kræft. Jeg vil næsten gå så langt at sige, at jeg har fået Humira så længe, at hvis det skulle ske, så har jeg da i det mindste haft det fedt så længe. Ikke at det har været nogen mulighed at dø, men så var det bare et bump på vejen og så måtte jeg bekæmpe det også. Det var i hvert fald sådan jeg tænkte. 

Men er du ikke bange for at få kræft. Jo, selvfølgelig var jeg det, men alternativet var ikke noget liv. Alternativet til medicinen var mavesmerter, feber, træthed og ja, i sidste ende kan det koste en livet ikke at blive behandlet. Risikoen for at jeg fik tilbagefald uden medicin er noget nær 100 %, og de gange vi (lægen og jeg) har forsøgt at nedtrappe medicinen er jeg altid blevet syg. Risikoen for at få kræft af medicinen er utrolig lille, men den er der. Derfor har jeg heller aldrig set det som et alternativ ikke at blive behandlet for min sygdom - risko eller ej for kræft. 

Jeg kom bare til at tænke på det her til morgen, for det er ikke andet end et års tid siden, så nærmest lige op til jeg fik diagnosen, at jeg faldt over spørgsmålet i en gruppe på facebook. Jeg svarede selvfølgelig også hvad min holdning til det var. For igen, hvad er alternativet, når man står og har prøvet de forskellige medicintyper der er, samt diverse kostråd? Der er en risiko, men skal man så lægge sig ned og vente på det sker? Aldrig i livet! :-)

Ha' det vel
Nick :D

Kommentarer

Populære opslag fra denne blog

Samtale med lægen; gode og dårlige nyheder

De gode nyheder er sjovest, for de er, ja, gode. ;-) De gode Knuden de har fjernet, har de fået det hele med af. Mit ar og det hele så også fint ud. Den "pølse" jeg har på låret, er en muskel han har "sat" der. Noget af det væv og muskel han fjernede under operationen var han nervøs for om ville lave et hul ved benet, så han tog en anden muskel og syede fast, som så har lavet den bule der er på låret. Den generer heldigvis ikke, men det var rart at få bekræftet, at den ikke har nogen betydning.  Motion skal jeg bare i gang med, og jeg må gå alt det jeg har lyst til. Dog skal jeg af hensyn til risikoen for at udvikle brok, undlade at løfte tunge ting de næste par måneder. Dette var mindst to måneder. Jeg må dog gerne, når det er nødvendigt, løfte Ina. Men det var også grænsen. De dårlige De dårlige fylder lidt mere i mit indlæg. Først og fremmest, så har de testet knuden de har skåret ud, og jo færre 'levende' celler der er i knuden jo be...

Færdig med kemo! Refleksioner over det afsluttede kemoforløb

Nu hvor kemobehandlingen, i hvert fald denne omgang, er gennemført, så må det være tid til at kigge tilbage på hvad jeg tænker om det hele. Først og fremmest kan jeg jo kun tale for mig selv, da alt er individuelt på trods af samme medicin (hvis man endelig skulle finde noget at sammenligne sig med - og hvis man overhovedet får det samme som mig) Men... Det kan man jo ikke bruge til meget andet, end at konstatere vi får det samme medicin.  Jeg har valgt at lave en indholdsfortegnelse denne gang, da indlægget er en hel del længere end normalt.  1. Hvad fik jeg? 2. Kemo og hvordan det er på film 3. Forløbet er ikke helt slut endnu 4. Indlæggelser og bivirkninger - status 5. Det har da være barskt 6. Ikke slut endnu 1. Hvad fik jeg? Jeg fik Doxorubicin Hydrocloride og Ifosfamide fordelt over seks behandlinger med tre ugers mellemrum . Jeg var indlagt tre dage af gangen, hvor jeg fik det i CVK  i halsen den første gang, og i porten (CVP) de sidste fem gan...

INTRODUKTION TIL DET HELE DEL 1 2006- 1. DECEMBER 2014.

At blive ramt af et synovialt sarkom. Det er lidt svært rigtig at starte fra en ende. Jeg går fra et ret almindeligt liv. Kone, barn, studie og livets små finurligheder, hvor man kan bekymre sig om køen i Rema, orker man at finde på noget sundt mad - men det går nok alt sammen. Der er masser af tid. Pludselig fortæller lægen "du har kræft" - og så skulle jeg pludselig forholde mig til at være ramt af et synovialt sarkom. Billederne er fra nogle måneder før "den endelige besked". Alt i alt en helt almindelig hverdag med tur i zoo, mad på bones og en gravid kone. Som så mange andre her i verden. Men det startede en gang, en morgen, med krampe i benet. Det har været i løbet af HTX, da jeg klatrede. Ikke at jeg særlig tit var skadet, men det skete da at man fik nogle knubs, når man dyrker ekstremsport. Det er selvfølgelig svært at vide om historien overhovedet starter her – det ved lægerne end ikke. Men i hvert fald fik jeg, ved hurtigt løb, pludselige bevægelser og sla...