Gå videre til hovedindholdet

At leve

Jeg tror ikke man kan leve fuldt ud, hvis man konstant er bange for at dø.

Det er klart, at man vælger ikke selv at man reagerer på livets udfordringer, eller hvilke tanker man får. Mange ting kan dog arbejdes med - at lære at acceptere, når der er ting vi ikke kan ændre på.

Det er ikke alle der ved, hvor længe de har igen. Det gør jeg heller ikke, og lægerne gætter helst ikke for meget, men holder sig til det de ved. Jeg ved dog, at jeg når min udløbsdato før planlagt.

"Gaven" i det hele, er muligheden for at bruge tiden med dem - og dét - vi alle sammen allerbedst kan lide.

Den nye hverdag

Så hva' faen gør man, når man magtesløs står tilbage som ét stort spørgsmålstegn der kæmper med at forstå, at det hele er ægte. Der er stadigvæk dage hvor det er svært at forstå, især fordi jeg - på trods af sygdomsudbredelsen - faktisk ikke har særlig mange gener. Eller i hvert fald, at jeg kan tilpasse mig dem der er.

"men er det ikke svært at være i hele tiden" - jo. Men det bliver også hverdag og et vilkår. Jeg ved der kommer udfordringer til, men ikke hvornår. Det er nemt at sige, at vi tager det som det kommer. Men det er dét vi gør. Måske det vender i næste uge, vi ved det ikke, men indtil da, har vi i dag - og i dag er god. God nok.

Måske er det i virkeligheden en god ting, at det hele kan føles lidt uvirkeligt, for så glemmer vi lidt hvad der sker omkring os.

Status

Det tidspunkt jeg føler mig mest syg på, det er når jeg skal fortælle andre hvor udbredt sygdommen er. Hvad vi ved lige nu, så sidder det i:
- begge lunger, med så mange tumorer at de ikke har talt dem alle, men holder øje med nogle af de største
- lymfesystemet
- i maveregionen
- i øjet
- i næsen

Jeg afventer samtidig en undersøgelse på lungemedicinsk, da noget af min ene lunge lider af "atelektase" som betyder at en del af lungen er faldet sammen eller har lufttomt væv.

Derudover var mit fosfat niveau alt for lavt, det er dog blevet meget bedre nu hvor jeg får det som tilskud samt skal indtage alle de mælkeprodukter jeg kan.

Med alt det, så er jeg alligevel den i familien der er mindst syg, altså forstået på den måde at jeg endnu ikke har haft feber eller skrabet anden almindelig sygdom til mig, selv når de andre har været sengeliggende. Utroligt nok. Hvad er oddsene for dét?!

Der var dog én ting jeg slet ikke kunne komme igennem, og det var kemobehandlingen der forløb over tre sammenhængende dage på sygehuset. Så i dag får jeg kemotabletter, der heldigvis kan holde næsten det hele i ro - og i nogle tilfælde er noget også blevet en lille smule mindre.

Så målet med det hele? At jeg har det så godt som muligt, så længe som muligt.

Kommentarer

Populære opslag fra denne blog

Samtale med lægen; gode og dårlige nyheder

De gode nyheder er sjovest, for de er, ja, gode. ;-) De gode Knuden de har fjernet, har de fået det hele med af. Mit ar og det hele så også fint ud. Den "pølse" jeg har på låret, er en muskel han har "sat" der. Noget af det væv og muskel han fjernede under operationen var han nervøs for om ville lave et hul ved benet, så han tog en anden muskel og syede fast, som så har lavet den bule der er på låret. Den generer heldigvis ikke, men det var rart at få bekræftet, at den ikke har nogen betydning.  Motion skal jeg bare i gang med, og jeg må gå alt det jeg har lyst til. Dog skal jeg af hensyn til risikoen for at udvikle brok, undlade at løfte tunge ting de næste par måneder. Dette var mindst to måneder. Jeg må dog gerne, når det er nødvendigt, løfte Ina. Men det var også grænsen. De dårlige De dårlige fylder lidt mere i mit indlæg. Først og fremmest, så har de testet knuden de har skåret ud, og jo færre 'levende' celler der er i knuden jo be...

Færdig med kemo! Refleksioner over det afsluttede kemoforløb

Nu hvor kemobehandlingen, i hvert fald denne omgang, er gennemført, så må det være tid til at kigge tilbage på hvad jeg tænker om det hele. Først og fremmest kan jeg jo kun tale for mig selv, da alt er individuelt på trods af samme medicin (hvis man endelig skulle finde noget at sammenligne sig med - og hvis man overhovedet får det samme som mig) Men... Det kan man jo ikke bruge til meget andet, end at konstatere vi får det samme medicin.  Jeg har valgt at lave en indholdsfortegnelse denne gang, da indlægget er en hel del længere end normalt.  1. Hvad fik jeg? 2. Kemo og hvordan det er på film 3. Forløbet er ikke helt slut endnu 4. Indlæggelser og bivirkninger - status 5. Det har da være barskt 6. Ikke slut endnu 1. Hvad fik jeg? Jeg fik Doxorubicin Hydrocloride og Ifosfamide fordelt over seks behandlinger med tre ugers mellemrum . Jeg var indlagt tre dage af gangen, hvor jeg fik det i CVK  i halsen den første gang, og i porten (CVP) de sidste fem gan...

INTRODUKTION TIL DET HELE DEL 1 2006- 1. DECEMBER 2014.

At blive ramt af et synovialt sarkom. Det er lidt svært rigtig at starte fra en ende. Jeg går fra et ret almindeligt liv. Kone, barn, studie og livets små finurligheder, hvor man kan bekymre sig om køen i Rema, orker man at finde på noget sundt mad - men det går nok alt sammen. Der er masser af tid. Pludselig fortæller lægen "du har kræft" - og så skulle jeg pludselig forholde mig til at være ramt af et synovialt sarkom. Billederne er fra nogle måneder før "den endelige besked". Alt i alt en helt almindelig hverdag med tur i zoo, mad på bones og en gravid kone. Som så mange andre her i verden. Men det startede en gang, en morgen, med krampe i benet. Det har været i løbet af HTX, da jeg klatrede. Ikke at jeg særlig tit var skadet, men det skete da at man fik nogle knubs, når man dyrker ekstremsport. Det er selvfølgelig svært at vide om historien overhovedet starter her – det ved lægerne end ikke. Men i hvert fald fik jeg, ved hurtigt løb, pludselige bevægelser og sla...